Mijn naam is Corine Barendregt, 35 jaar, moeder van Jari (5 jaar).
Ongevraagd en ongewenst staat al zo’n 24 jaar van mijn leven in het teken van kanker, borstkanker, zo één van het allerlelijkste soort.
Ergens heb ik besloten dit niet lijdzaam (meer) te ondergaan, maar het als een uitdaging te zien, een soort macabere missie. Mijn missie, met maar één doel: VICTORIE!!!


Vandaar mijn blog.
Mijn blog is om mijn lijf geschreven; om mijn lijf de aandacht en steun te geven die het verdient. In alle betekenissen die je hieraan kunt geven.


vrijdag 6 december 2013

Het is maar kanker...

Zoveel goed nieuws de laatste tijd, maar toch even geen tekst op het scherm krijgen. Teveel gedachten, teveel bewustwording, teveel haast, teveel plannen, teveel verlies, teveel van alles eigenlijk. Maar te weinig van het allerbelangrijkste: rust.

Eén grote brij, dat was het daarboven in mijn hoofd, probeer dan maar eens een fatsoenlijke zin te formuleren.

Fysiek gaat het goed, heel goed zelfs! Onderzoeken bevestigden wat ik zelf eigenlijk al wist, dat voel ik, daar hoef ik geen medische studie voor gevolgd te hebben: de kanker gaat eraan, mijn lichaam hersteld zich en mijn gezonde cellen winnen keihard aan terrein!

Mijn laatste bloedonderzoek in het MCA toont dat mijn tumormarkers bijna binnen de 'normaalwaardes' liggen, minder dan tien procent van wat het was op zijn hoogtepunt. Calcium-, nier- en leverwaarden waren ook goed, alleen hb-waarde wederom aan het dalen, doch voorlopig nog niet zorgelijk.

Op verzoek van mijn Frau Doktor wilde ik een PET-CT-scan aanvragen in het MCA; mijn markers waren immers flink gedaald en het is belangrijk voor verdere behandeling om te zien hoe zich dat vertaald naar de rest van mijn lijf. Zo kunnen we gericht inzetten met bijvoorbeeld de lokale hyperthermie.

MCA voelde niets voor de scan, het heeft geen 'meerwaarde', aangezien het in Nederland 'geen therapeutische consequenties heeft' en er gezien de positieve bloeduitslagen geen reden tot zorg is. Hoe versta ik dat: 'mevrouw, we kunnen niet aan u verdienen, dus 'krijgt' u ook geen scan...' De boodschap was dat 'wanneer de artsen in Duitsland dit willen weten, moet je dat daar maar laten doen'. Lees: ongeveer 1000 euro neerleggen uit eigen zak. Dat moet dan maar, kan me erover opwinden, maar wat schiet ik daarmee op...verloren energie.

De PET-scan wordt gemaakt nadat er intraveneus glucose is toegediend, waaraan een radioactief goedje is toegevoegd. Kanker voedt zich met glucose en aangezien 'de patiënt' vanaf de avond ervoor niet meer mag eten, is de kanker hongerig en zal zich willen voeden met de geladen glucose. Hierdoor zullen alle ACTIEVE tumorhaarden op gaan lichten op de scan.

In mijn geval bleef het opvallend donker! Conclusie uit de scan: de lever, lymfen EN schedel zijn 'schoon', de kanker bevindt zich enkel nog in mijn skelet, maar ook daar verliest het terrein. Het bevindt zich ergens tussen mijn bovenbenen en mijn nek, maar veel minder fanatiek dan voorheen.

WOWWWW!!! Ik ben optimistisch en voel me hartstikke goed, maar dit had ik zelfs niet zien aankomen. Door een kleine miscommunicatie was ik alleen op het moment van de uitslag: met tranen over mijn wangen liep ik door de gangen van het ziekenhuis in Rheine. Ik was in mijn enthousiasme zowat in staat om volstrekt vreemde mensen aan te klampen om 'mijn verhaal' te vertellen.

Een fijne roze perspectief brengende wolk, daar zat ik even op. Even dan...

Altijd wanneer het goed lijkt te gaan, en de rust zich aan lijkt te willen dienen, is er wel weer iets, of iemand, of 'iemanden', die dit lijken te willen verstoren. Dat is jammer, maar bewijst maar weer dat de rust vanuit je zelf moet komen, het is niet een toestand die je moet zoeken om je heen, en al helemaal niet in anderen. Het is een toestand die er altijd is, alleen je moet het zelf zien en toelaten. En dat valt lang niet altijd mee, maar ik blijf eraan werken, ik blijf alert om 'mijn rust' niet te laten verstoren.

Ik wil niet al te veel kwijt over de zaken die mij van mijn wolk af proberen te flikkeren, dan krijgt het meer aandacht dan het verdient, meer energie dan ik het eigenlijk wil geven. Kort gezegd heb ik in dit hele traject heel veel met andere mensen te maken, en veel intenser dan voorheen. Het creëert een duidelijke schifting, in mensen die wel en niet moeite doen om zich in te leven in mijn situatie en mensen die wel of niet om kunnen gaan met wat er allemaal bij komt kijken. Dit is voor mij verrekte lastig, soms is het ook ronduit kwetsend en voel ik mij verdomd in de steek gelaten (zeker wanneer het iemand betreft waar ik veel om geef), maar die schifting ontstaat vanzelf, daar hoef ik niets voor te doen. Het hoort er blijkbaar allemaal bij.

En dat maakt mij soms verdrietig en verward, hoeveel verlies kan een mens hebben? Hoeveel kan een ziekte afnemen en verwoesten?

Ik heb dan even ruimte nodig, blokkeer even, rouw even, maar uiteindelijk ga ik altijd weer door. Met opgeheven hoofd en frisse moed! Op naar de mensen die stevig genoeg in hun schoenen staan om mij te kunnen blijven zien als wie ik ben, wie ik altijd al ben geweest, die hun eigen onvermogen in dit traject onder ogen durven zien en accepteren (zoals ik ze kan accepteren), die energie brengen in plaats van halen. Die begrijpen dat ik, naast kankerpatiënte en moeder, bovenal gewoon Corine ben, een jonge vrouw die keihard knokt voor haar recht op leven...een leven dat de moeite waard is, een leuk leven dus! Die het nodig heeft om zich te ontspannen, op een manier die bij haar past, soms heel even de touwtjes te laten vieren, even deelnemen aan het 'gewone leven', met de mensen zijn die het meest om haar geven, om wie zij het meeste geeft, dingen te doen die andere vrijgezelle vrouwen van haar leeftijd doen en te lachen...vooral heel veel te lachen.

Laten we die cellen alsjeblieft met zijn allen kapotlachen! Het is maar kanker, lieve mensen, maakt u geen zorgen, geef het niet teveel ruimte, laat het niet mijn hele leven beheersen, confronteer mij er niet in alles mee. Alles komt goed, als we maar kunnen blijven lachen, blijven relativeren. Laten we in vredesnaam vooral blijven doorademen en onszelf niet al te serieus gaan nemen...

Voor de kanker geldt eigenlijk hetzelfde als voor de mensen om mij heen op dit moment; ik geef het liever niet teveel negatieve energie, daar voedt het zich enkel mee, het levert alleen maar strijd op en geeft het meer aandacht dan het verdiend. Ik wil het gewoon niet te groot maken, dat kan ik niet, want dan verstikt het mij. Alleen dan kan ik ermee dealen, mij richten op de positieve dingen; op Jari, op mijn herstel, op relaties die er echt toe doen, op het leven dus, en niet, vooral niet, op ellende en dood.

Wanneer je dat begrijpt, echt begrijpt, dan ben jij waarschijnlijk één van de personen die er echt toe doen voor mij...





woensdag 16 oktober 2013

DnoDoet Amsterdam

Een aantal van mijn (oud-)collega's uit Hoorn verleggen hun sportieve grenzen, voor mij!!
Echt een superlieve en stoere actie van ze, ik voel me zeer vereerd. :-)

Ik heb begrepen dat er zelfs speciaal trainers voor in de arm zijn genomen.  
Onderstaand bericht komt van mijn lieve collega Ans, met wie ik de 'voordeur' van DnoDoen in Hoorn 'bevrouwde': 


1,5 marathon…….Bravo Jeroen Kuilman, petje af!......

Dat gaan de collega’s van dnoDoen uit Hoorn niet na doen.

Maar 4 keer een halve marathon is ook niet niks.

Aanstaande zondag, 20 oktober 2013, 
gaan Menno Zwart, Natalie van Boxtel, Tabitha van Damme en Tineke Visser de halve marathon (21 km) lopen in de TCS marathon Amsterdam. Geschatte aankomsttijd in het Olympisch stadion: 14.30 uur.

Deze kanjers in de loopsport zijn al een poos in voorbereiding en onze verwachting is dat ze het alle vier gaan redden.

Natuurlijk lopen zij deze halve marathon in het teken van steun voor onze collega Corine.

Want zij is de grootste kanjer!

Andere collega’s zullen de lopers aanmoedigen en tot slot vol verwachting aan de finish staan.

Wij hebben al gesponsord,

Doen jullie ook mee? Voor Corine! 


Een vaste bijdrage, of een bijdrage per gelopen kilometer kan worden overgemaakt naar de behandelrekening van Corine: 684 7129 11, tnv. C. Barendregt te Heiloo, onder vermelding van "halve marathon Amsterdam". 

Uiteraard kan je ook een te sponsoren hardlopende kanjer uitkiezen, en dit erbij vermelden.  

Ans Bolster namens dnoDoen,

“Meer met mensen”



dinsdag 8 oktober 2013

Ultramarathon voor NGNG


Aanstaande zondag is het zover!

Dan gaat mijn stoere neef, Jeroen Kuilman, maar liefst 63 (!!!!) kilometer tijdens de ultramarathon in Keulen lopen.

Wat een held!!! ♥

Hij laat zich tijdens deze bovenmenselijke uitdaging sponsoren voor de stichting waar ik de begunstigde van ben, stichting No Guts No Glory. Wat een passende uitdaging ook, want guts heeft Jeroen als geen ander!

Help jij hem (en mij / ons) mee om ook de glory te verkrijgen die hij verdient, en om sponsors te verwerven?

Volg deze link om hem te steunen, en / of deel de link op jouw eigen facebookpagina:






dinsdag 1 oktober 2013

Hypercalciemie?!

Na weer (de blijkbaar steeds zo 'nodige') topstress te hebben gehad, hoop ik dat de rust weer enigszins (want dat is voorlopig het hoogst haalbare, ik maak mezelf geen illusies) is wedergekeerd...

Wat was er (nu weer) aan de hand?!

De afgelopen week ging het ineens weer een stuk minder met mij, en steeds rotter ook eigenlijk. Meer vermoeid, meer duizelig, dan weer opvliegers, dan weer koud, bij vlagen misselijk, last van buik en ingewanden, nachtelijk zweten, hoofdpijn en grote onrust in elke vezel van mijn lijf. Een duidelijk gevoel van 'hier gaat iets goed mis van binnen'.

Toen kwam daar een fijne bloeduitslag (of eigenlijk meer een interpretatie van twee geleden afgenomen bloed): hypercalciemie. Of ik heel snel naar mijn eigen internist wilde gaan om uit te laten zoeken wat de oorzaak hiervan is... PANIEK!!! Van de hoogste orde, want hypercalciemie is zowat het slechtste wat mij nu kan overkomen...slechte prognose, als het even tegenzit harde achteruitgang, met snelle afloop!

Daar komt bij dat dit nou net de complicatie is, waar mijn lieve strijdmaatje nog maar zo recent aan is overleden. Dat verzin je toch niet?!

Hypercalciemie komt vaker voor bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker, met name bij botmetastasen, en vormt voor mij dus een reëel risico. Wat er bij hypercalciemie bijvoorbeeld gebeurt (kan namelijk door verschillende oorzaken ontstaan), is dat er òf te snel bot wordt afgebroken, òf dat de tumoren bepaalde stofjes gaan afscheiden (een soort nephormoon), waardoor er teveel calcium in het bloed komt. Dit geeft grote problemen, zoals bijvoorbeeld nierfalen en verkalking van organen (zoals het hart). Helaas is de schade die het veroorzaakt een onomkeerbaar proces.  

Angst, huilen, confrontatie, wanhoop, ongeloof, woede, en toch gelukkig nog hoop op een goede afloop. Zelfdokteren, als een malle!

Vandaag met spoed naar het ziekenhuis voor een nieuwe bloedtest en overleg met mijn eigen internist. Na (voor mijn gevoel tergend lang) flink in de rats te hebben gezeten, en alle worse-case-scenarios tien keer uitgedacht te hebben, kwam daar het verlossende bericht.

HET VALT REUZE MEE!!!

Wel wat tegenstrijdige waarden, maar niet direct levensbedreigend of zeer verontrustend meer.
Leve mijn lijf, dat zichzelf toch maar weer mooi hersteld lijkt te hebben, en leve het zelfdokteren!

Over een paar weekjes een controle, en nu met een gerust hart weer naar bed!

(weer een hoofdstukje uit het leven van een kankerpatiënte)

Welterusten allemaal!


donderdag 26 september 2013

NGNG Harley Dag


Aanstaande zondag, 29 september, staat er weer een onwijs leuk evenement voor het hele gezin, op het programma!

We gaan met een stoet Harleys door hartje Amsterdam rijden, en tegen een vergoeding mogen jullie achterop! Met z'n allen stoer op een Harley, stichting No Guts No Glory weer meer geld voor mijn behandelingen. Klinkt als een fantastisch plan toch?

Komen jullie er samen met Jari en mij een onvergetelijke dag van maken?

Zie onderstaande link voor meer informatie. 
Tot zondag??



 



dinsdag 17 september 2013

Om het lijf gevierd!

Mocht het je toch nog zijn ontgaan:

Aanstaande vrijdag is het weer F*E*E*S*T!!!!!

Zorg dat je een kaartje hebt, en spekken die rekening, want ik heb GROOTSE plannen!!! :-)

En natuurlijk zou ik bovendien graag met je proosten, op mijn lijf en het leven!!

Samen gaan we het doen, ik voel het...





zondag 15 september 2013

FDKK

Mijn spullen voor Duitsland aan het pakken na vier weken 'rust', want rust kan je het niet echt noemen. Het was zelfs onmogelijk, zo niet onmenselijk, geweest om de afgelopen vier weken ook nog naar Duitsland te moeten gaan.

Zoveel mooie dingen de afgelopen weken, maar ook zoveel heftige. Hoe intens kan het leven zijn?

Het begon met de derde TACE op 16 augustus, met de helse pijnen door een leverzwelling, gevolgd door twee bloedtransfusies, waarna ik ineens weer vleugels kreeg (oefff, gelukkig niet echt... ;-)).

De voorbereidingen en uitvoering van een zeer geslaagd, spetterend en enigszins ontdeugend vrijgezellenfeest.

- hier bewust geen foto -

Het overstappen van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam naar Medisch Centrum Alkmaar (MCA), omdat het praktischer voor mij is en ik bovendien graag als een serieuze gesprekspartner word gezien, wanneer het MIJN lijf is die ter discussie staat. Meteen een fijne binnenkomer met een tumormarker die zo'n 80% lager ligt dan op zijn piekwaarde. F*CKING AWESOME!!!!

Het toewerken naar een groots benefietfestijn in Rotown Rotterdam, waarbij vrij plots mijn dappere en sterke maatje Annemiek overleed, terwijl we samen in de lampen zouden hangen bij De Kraaien. 











Met brok in mijn keel en knoop in mijn maag toch het leven gaan vieren en daarin ruimschoots slagen. Zelfs nog een 'soort van flash' gedaan, speciaal voor Annemiek: 


 (met de grootste helden achter dit evenement: Ellen, Naima en Nathaly)










Om vervolgens een midweek de tijd te hebben om bij te komen en mezelf op te lappen voor nog een groots,en minstens zo belangrijk, evenement; het trouwen van mijn lieve dinnetje Lieve en haar Keessie. <3 


Op de dag van het afscheid van mijn ene (intussen toch wel) vriendinnetje, gaf mijn andere haar ja-woord. Ik was letterlijk en figuurlijk getuige van deze prachtige dag, hoe trots kan een mens zijn, en hoe ongrijpbaar het leven...

Nog een herstelperiode volgt, die had ik wel nodig, want die Rotterdamse 'feessies' hakken er altijd behoorlijk in. Geloof me...echt niet alleen bij een kankerpatiënte! Ze zijn alle vermoeidheid en labiliteit echter altijd meer dan waard. Wat een geweldige vriendjes heb ik toch, ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Wat een liefde, wat een rijkdom! 

 















(Oh, en hier ergens kan ik jou, lieve Stef, wel even speciaal vermelden...wat ben je toch grappig, misschien inderdaad wel de grappigste van allemaal! :-p Nou het moet gezegd worden; ik weet zeker dat er heel wat kankercelletjes kapot gelachen worden wanneer jij bij me in de buurt bent! Daar kan geen vitamine C kuurtje tegenop!! <3)

Vervolgens DE DAG, de dag die van Annemiek en mij moest zijn. Eén van de hoogste prioriteiten op onze 'fuckitlist': de FDKK (Fuck Die Kut Kanker) tattoo! Mijn broer Arjan heeft Annemiek haar plek vervuld, die had ik ff niet zien aankomen... Geweldig! Samen met 'ons' lieve vriendinnetje Kim en veel goede moed kwam het er eindelijk van: 










Ik ben er onwijs blij mee!!! 

Waarschijnlijk had On Edge tattoo @ piercing in Den Haag meer op zijn kop gestaan als Annemiek erbij was geweest (want Annemiek = dolle boel en rake opmerkingen), het gevoel van verbondenheid, en gaan voor waar je voor staat, was er niet minder om. Wat een mooie ervaring met deze twee lieve schatten, en de toppers van On Edge zelf. 
Vier weken met heel veel Jari ook, eindelijk weer eens heel veel Jari! Gewoon lekker voor mijn kleine held zorgen, als een 'normale' moeder. Kind naar school brengen, weer ophalen, eerste schoolreisje, eerste keer bij een vriendje spelen, samen zwemmen, naar de kermis, naar de bioscoop...

Vier hele bijzondere weken dus, bewogen, net zoals de rest van mijn leven. Even weer teruggeworpen op mezelf ook, met veel moeilijke momenten en geworstel met emoties, eten (gezond / ongezond) en proberen richting te geven, maar ook zo veel waardevolle en intens gelukkige momenten.

En dat alles neem ik weer mee, geen reistas groot genoeg voor alle ervaringen die ik mag hebben, de rijkdom die ik bezit. Hoe heftig of hoe mooi ook.

Op naar een nieuw avontuur, deze week samen met Kippie, mijn lieve vriendinnetje en kersverse 'schoonzusje' (soms kan je de dingen gewoon niet verzinnen...).

Verder gaan met het behalen van successen. Verder ook met, opnieuw, het grote vraagstuk: nog wel of geen TACE-behandeling meer op 23 september? Duivelse dillema's, volharden, grenzen verleggen en zien waar ik allemaal nog kan komen.

We gaan het weer beleven!!!

zaterdag 14 september 2013

Help door te stemmen!!!

Met onderstaande link is er een mogelijkheid om met minimale inspanning en zonder de portemonnee te trekken, een flinke steun voor stichting No Guts No Glory (en dus voor mij) te kunnen zijn.

Door onderaan de pagina van de link te stemmen, blijven we namelijk in de race voor 5000 euro aan prijzengeld!!

Help jij mij ook mee, en draag je No Guts No Glory en mij een warm hart toe?
Heel erg bedankt!

<3

http://prijzen.vrijwilligerswerk.efficiency-online.nl/pages/prijzen/extra/Project?postid=121655



zondag 1 september 2013

Onvermijdelijk verdriet



Wat ik een paar weken terug nog voor onmogelijk had gehouden, is tot afschuwelijk verdriet gebeurd: vannacht om half één is mijn medestrijdster Annemiek Coli overleden... :'-(

Bijna niet te beschrijven hoeveel pijn dit doet. Gelukkig kregen Ellen Gerritsen en ik gisteren nog de kans om haar te knuffelen en lieve woordjes in te fluisteren. Dit was moeilijk en confronterend, maar tegelijk zo fijn en hartverwarmend.

Wat een liefde om deze prachtvrouw, maar hoe kan het ook anders!

Lekkere doperwt, hier die lange smurf, wat heb ik van je genoten, met je geschater, betoverende stem en woorden. Ik heb ook een hoop van je geleerd. Mijn grote inspiratie en voorbeeld. En nu moet ik het zelf gaan doen, het verhaal voortzetten, een fuckitlist maken en afwerken en die gore hufter van een kanker (die nog maar eens iemand van me afneemt) een keiharde rotschop terug zijn hok in geven.

Ik weet nog even niet hoe, en of ik het kan, maar vandaag gaan we het leven vieren, jouw leven vieren en dat van mij en iedereen wiens leven we maar kunnen vieren. En jij zal erbij zijn, dat weet ik, en je zal schateren, zoals ik je ken en me zal blijven herinneren.

Lieve sterke überkanjer, houd je een barkruk voor me vrij? Ik kom voorlopig nog niet hoor, maak je geen zorgen. Oh, en trouwens, laat helemaal maar zitten, want wanneer ik kom, hebben wij helemaal geen krukken nodig, dan gaan we in de lampen hangen!!!

'Till we meet again...

<3 


vrijdag 30 augustus 2013

Benefietfeest zondag 1 september

Lieve allemaal,

Wanneer je de moeite neemt om dit bericht te lezen, zou je 'm dan ook (pretty pretty please?!) even met al je vriendjes op bijvoorbeeld facebook willen delen? En vooral ook de mensen uit omgeving Rotterdam (maar de rest uiteraard ook gewoon, want hier wil je wel voor reizen)! Ontneem niemand uit jouw vriendengroep de kans op een SUPERfeest voor heulllll weinig...

En voor de duidelijkheid: het programma in Rotown begint al in de middag, om 15 uur, in Bar3 (ook Rotown, maar dan naast de grote zaal), met diverse live optredens en activiteiten. Entree hiervoor is gratis en voor helemaal niets!! Alle kleine facebookspruitjes zijn uiteraard ook van harte welkom!!! Ik zeg, gewoon doen!!!

Vanaf acht uur gaat de grote zaal open en volgen nog meer knetterende optredens voor een lousy bedrag (al zeg ik het zelf :-)) van 15 euro! Alle bands, acts, Rotown en andere vrijwilligers doen dit volledig belangeloos, ik zeg het nog maar eens. Hoewel, das niet waar, ze doen het allemaal voor stichting No Guts No Glory, ik voel me dan ook zeer, zeer vereerd. Dit mag je niet missen!!

Ik neem aan dat ik er niet meer bij hoef te vertellen dat het geld heel hard nodig is, en direct ten goede komt van mijn behandelingen en die van mijn lieve kankermaatje en lekkere doperwt Annemiek Coli, die op dit moment een keiharde strijd aan het leveren is. Laten we haar met zijn allen doen grijnzen van oor tot oor!!!

Oh...enneh...koop je kaartje nu alvast, better be safe then sorry!! Bovendien weten we graag waar we aan toe zijn.

Tot zondag!!!!!!!?


dinsdag 27 augustus 2013

De twilightzone


'Mama, heb je nog steeds pijn?'
'Ja, lieverd, maar wel een stuk minder dan gisteren'
'Hoef je nu niet meer te huilen?"
"Nee hoor, lieverd. Vond je dat moeilijk dat mama zo moest huilen?'
'Ja, want mama huilde echt, mama huilde heel hard...'
'Ik weet het lieverd, mama had ook heel veel pijn. Als Jari heel veel pijn heeft, huilt Jari toch ook heel hard?'
'Ja...'

Even stilte en een peizende blik in dat volmaakte kleine gezichtje.

'Mama, ik vind het niet leuk dat jij ziek bent. Je bent al zo lang ziek.'
'Dat begrijp ik lieverd, dat vindt mama ook niet leuk. Ziek zijn is maar stom!'
'Maar ik ben zo bang dat je dood gaat...'

BREAKING POINT

Wat kan ik hier nou op antwoorden? 'Mama ook?' 'Maak je geen zorgen?'
Ik blijf het lastig vinden; hoe mijn kleine kereltje gerust te stellen, zonder keihard te liegen. Ik weet het niet zo goed, eerlijk gezegd.

Ik weet niet eens hoe ik er zelf over denk. Of ik bang ben, of nog vertrouwen kan hebben.

Ik leef in een twilightzone: ik wil niet dood, maar ben misschien nog wel banger om door te leven. Wat komt er nog? Hoe pak ik alle losse einden weer op, hoe creeer ik weer orde in de chaos?

Leven in het hier en nu. Waar is dat? Wat is er hier en nu?

Hoeveel kwellingen moet ik nog doorstaan? Als het fout gaat, hoe gaat het dan fout? Als het goed gaat, welke prijs moet ik dan betalen? Waar pak ik de draad weer op?

Wat wil ik? Waar geloof ik in, wie geloof ik? Welke kant op, welke weg? Doorgaan of stoppen?

Bij mezelf blijven...hoe doe ik dat? Wil ik dat wel? Wie ben ik nu, waar ben ik nu?
Kan ik nog, nog verder?

Geen tijd, geen tijd, rennen, hollen, struikelen, opstaan en doorgaan. Tik tik tik.

Wil ik niet dood? Of mag ik niet dood?
Waar trek ik de grens? Wat is toelaatbaar? Hoeveel kan ik hebben?

Wat levert het me allemaal op? En wat gaat er verloren?

Het net lijkt zich te sluiten, ik probeer maar voor de golf uit te blijven, voordat het mij voorgoed verzuipt. Hoofd boven water, blijven ademen, blijf naar boven kijken.

Steeds weer opgejaagd, steeds weer angst, steeds toch weer een uitweg, maar wat als die er niet meer is?

De radertjes draaien regelmatig overuren, gekmakend en niet te stoppen. Ja, natuurlijk heb ik dat ook! Hoe hard ik ze soms ook probeer te negeren.
Eén zo'n gesprek met mijn kleine 'allessie' is voldoende om heel, heel even koppie onder te gaan, maar gelukkig alleen maar in mijn eigen tranen, dat kan ik handelen, dat hoort erbij. Schijnt.

Tik tik tik...

Ik heb mijn hele leven eigenlijk al het gevoel dat ik achterna wordt gezeten door de tijd. Meerdere malen hebben mensen mij gezegd dat ik meer rust moet creeeren, niet zo op de klok kijken, niet zo gehaast. Altijd het gevoel dingen te moeten, niet stil te kunnen zitten, en snel te moeten, want anders is het te laat. Te laat waarvoor? Waarom?

Ook heb ik altijd de overtuiging gehad dat ik niet oud zou worden, en eigenlijk misschien ook wel helemaal niet zou willen worden. Misschien gunde ik het mezelf gewoon niet. Waar komt dit vandaan? Leef ik nu gewoon in mijn eigen self fulfilling prophecy? En zo ja, als het zou lukken om deze vastgeroeste overtuigingen los te laten, als ik daartoe bereid zou zijn, wat zou er dan allemaal mogelijk kunnen zijn?

Mijn leven is een rollercoaster, dat valt gewoon niet te bevatten en nauwelijks te beschrijven. Het ene moment krijg je je derde TACE (16 augustus), die weliswaar beter verloopt dan de vorige twee, maar vervolgens resulteert in een opgezwollen lever. Ik kan je vertellen, je gaat door een regelrechte hel. Wat een verschrikkelijke, niet te beschrijven pijn. Vandaar het janken, met lange halen, met of zonder kind, het viel niet meer in te houden, hoe graag ik mijn kind dit soort ervaringen wil besparen. Want zie het resultaat, kind van slag, mama voelt zich schuldig (nog zo'n dingetje trouwens, ik voel me mijn hele leven al schuldig, geen idee waarover).

Het volgende moment lig je weer twee zakken bloed te tanken in het ziekenhuis, om vervolgens de dag erna tijdens een knetterend goed vrijgezellenfeestje je nieuwe bloed te beproeven met de nodige promillages alcohol. Kan haast niet goed zijn, zou je denken, maar het ging prima. Goed bloed dus!

Terwijl ik vandaag nog zit na te genieten van de aanblik van wat mannelijk schoon in weinig verhullende verpakking, schiet ineens bovenstaand gesprek met mijn eigen kleine kwetsbare mannelijk schoontje te binnen en gaan de radertjes weer beginnen.

Schrijven dan maar, ook deze kant van het verhaal hoort erbij.

En nu het eruit is, ga ik mijn kereltje van school halen en vol met liefde tanken, want dat kan ik zeker, vol overtuiging, en zonder te hoeven liegen. Misschien is dat voldoende, ik hoop het.  


zondag 18 augustus 2013

Kopie updates Facebook

Omdat ik mijn spannende belevenissen zelf maar nauwelijks met de pen kan bijhouden, hierbij de beknopte samenvatting van afgelopen periode, zo van mijn facebookpagina geplukt.

16 augustus 2013:

Zo mezelf weer overtroffen; de Frankfurter hell overleefd, levertumoren tot vijftig procent laten verschrompelen en dan, ondanks pijn en misselijkheid (leve Wieger Rekker met zijn ampulletjes) zelfs nog een terrasje meegepikt!

Kon ook niet anders; het is hier nog steeds bloody hot en een mens mot toch eten hè...

Welterusten lieve allemaal, morgen weer op naar Heiloo!!

12 augustus 2013:

Het lijkt maar niet te lukken om een concreet plan van aanpak van Herr Professor te krijgen, wat te doen...?! BIBBERS!!! :-S

Vrijdag weer een Frankfurter Hell, of toch de behandeling (vooralsnog) weigeren, terwijl het wel goed aanslaat en levensverlengend kan werken?

HOOOOOOOOOOHHHHHH, waarom nu altijd die duivelse dilemma's? Kan ik niet gewoon kiezen tussen een Mojito en een Caipirinha ofzo? Hoewel, das ook lastig...

24 juli 2013:

HEEEEEEEEL GOED NIEUWS!!!

Tumormarker is met driekwart gedaald!!!! Holy macaroni, ik ben dus heel goed bezig!!

Helaas wel een zeer naar en bizar gesprek met mijn eigen internist in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gehad, maar daar zal ik nog wel een blog aan wijden!

Waar het op neer komt is dat de beste man met een gladgestreken smoel durft te beweren dat 'hij het beste met mij voor heeft', terwijl uit alles blijkt dat hij vooral zijn eigen gelijk wil behalen.

Ach, couldn't care less... FDKK!!!

7 juli 2013:

Weer een spannend avontuur van Dikkie Dik...

Net wakker geworden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar ik mijn vierde bloedtransfusie heb gehad.

Gisteren met ambulance binnengebracht, nadat ik (spierwit) een paar keer voelde dat ik het bewustzijn verloor in plaats van dat ik in slaap viel.

Diagnose: zeer ernstige bloedarmoede, mogelijk gevolg door chemo in lever (welke ik afgelopen donderdag weer in frankfurt heb gehad, maar das een ander dramatisch verhaal).

Corine zal Corine niet zijn als het weer niet met de nodige hilariteit gepaard zou gaan; doordat ik in duitsland behandeld ben, moest ik in quarantaine (MRSA protocol).
Lig dus in een speciale kamer, er zijn allerlei kweekjes afgenomen en er komen alleen nog maar artsen in speciale verpakking binnen.














Één ding is me wel duidelijk geworden; ik heb veel geluk gehad... Oeffff!


zaterdag 20 juli 2013

Tweede TACE Frankfurt

'Het verhaal' gaat verder in de week van 31 juni:

Ondanks de intense moeheid heb ik al mijn spullen en moed bij elkaar weten te rapen om weer naar Duitsland te gaan, dit keer voor vijf dagen. Mijn paps en Stieffie Vera vergezelden mij naar Gronau, op wat een barre week ging worden.

De maandag begon nog mooi: wij (of eigenlijk meer: zij… mijn stroopsoldaatjes en Ellen, heldin van stichting No Guts No Glory) namen een halve pagina in beslag in Metro Holland!! Hierin is er op een prachtige manier aandacht gevraagd voor DE ZAAK, de acties van mijn vrienden, mijn strijd, mijn behandelrekening en last, but zeker niet least, voor stichting No Guts No Glory! Dat alles bij elkaar, met een mooi strikkie erom. Echt super, super goed! Ilja, nogmaals heel erg bedankt voor het mooi verwoorden en samenvoegen hiervan.

De rest van de week was slepen, slepen, slepen, met mijn lijf. Daardoor lijkt het één en ander achteraf een beetje wazig, vooral de chronologie is een beetje zoek in mijn herinnering. Er was veel Annemiek deze week, dat herinner ik me zeker. Annemiek, mijn medestrijdster. Mijn lekkere doperwt, die een beetje in de bonen was deze week. Aan het begin nog redelijk veel lachend samen, later meer en meer diepgaande gesprekken, veel herkenning en ook veel emoties. Ik was zeker niet de enige die op was en ff klaar met het hele circus. We hadden het allebei zwaar en vonden elkaar ook daarin. Heftig en mooi tegelijk.

Dinsdagavond is het nog gelukt om mijn vaders verjaardag dunnetjes over te doen, bij de plaatselijke Mexicaan. Man, wat hebben we gelachen!! Gewoon negeren dat lijf en genieten. We lachten om alles, maar eigenlijk om niets. Gewoon lachen wat je lachen kan.

Op woensdagavond sleepte ik mijn lijf naar Frankfurt, mijn vader hielp me hierbij, nam een stukje van het gewicht over, want donderdag stond al vroeg de gevreesde tweede TACE-behandeling in Frankfurt op de planning. Om 9 uur melde ik mij bij op de radiologie afdeling voor Professor Vogl in de Universitätsklinik. Met lood in mijn schoenen, om het slepen nog zwaarder te maken.

Wat kan ik zeggen over deze dag? Het ging weer mis, ondanks onze goede voorbereidingen, gevraagde hulp en overleg vooraf, ging het weer godsgruwelijk mis. Ik was snel aan de beurt, dat wel. Ik werd binnengeroepen voor de MRI-scan, maar voor ik het wist lag ik weer, BAM op de behandeltafel… Ok, heel hard omschakelen, want die zag ik nog heel even niet aankomen. Klamzweet, bibbers, stijve spieren, zeven kleuren in het broekkie (oh nee, die had ik ook al niet meer aan) en alles wat daar verder nog bij komt kijken.

Na wat gedoe over wel of niet mijn PAC (Port à Cath, weet u wel, dat ding wat daarvoor bedoeld is?!) te gebruiken voor het infuus, was alles in gereedheid. Tromgeroffel en een erehaag; daar komt de Professor. Terwijl hij de lokale anesthesie toedient, wat niet echt heel fijn is in het meest gevoelige deel van je lies, wil hij hetzelfde afleidende-standaard-eigenlijk-boeit-het-me-toch-geen-reet-praatje gaan houden als de vorige keer. Ik bedank hem vriendelijk en slik een hoop verwensingen in, want zo ben ik. Soms dan... Daar gaan we weer Corine, zet je schrap, je bent een grote meid, denk aan je kleine ventje, denk aan je kleine ventje; de prikken voor lokale anesthesie, het sneetje (mag geen naam hebben), het trekken van de elektriciteitskabels, de warmte van de chemococktail en daar zal het komen... Maar het viel mee!!

Dacht ik…

De professor had zijn trucje weer gedaan en verliet zijn podium, ik bleef achter met wat nog wat gezichten en een bed wat niet omhoog wilde. En daar begon het weer; helse pijn, brand, druk, misselijk, zweten, wegzakken, de hele riedel van de vorige keer. Ook weer een dramatisch dalende bloeddruk. Toen ik eindelijk op het te lage bed gerold werd en iets naar mijn zij mocht draaien, werd ik ook meteen zowat op mijn kop gezet in een poging weer wat bloed naar mijn vitale delen te pompen. Er was paniek, en niet alleen bij mij (die van mij werd overigens steeds groter, want moeten kotsen en op je kop hangen is geen fijne combi, kan ik je nu vertellen).

Ik lag ondertussen in één of ander doorloophok, waar de gordijntjes rond mijn bed voortdurend wapperden en ik hierdoor vlagen van delen van voorbijlopende mensen kon waarnemen en waar voortdurend bellen rinkelden en deuren klapperden. Slapen zat er niet in dus, hoewel ik zakte wel steeds weg, maar dat was geloof ik niet de manier waarop ik dat geacht werd te doen. Ik mocht niet naar de afdeling, moest onder directe toezicht van een arts blijven. Of dat allemaal nog niet naar genoeg was, ging er opnieuw van alles mis in de communicatie; mijn vader was mij weer uren kwijt, na lang aandringen mocht hij heel kort om een hoekje kijken, aangezien het 'niet goed met mij ging'. Een half uur nadat hij me zag word ik ineens, ondanks dat het 'niet goed met mij ging', de wachtkamer in gebonsjoerd in zeer belabberde staat en is onduidelijk wat er verder nog moet gebeuren. Er moet een scan gemaakt worden, of twee, wel / geen gesprek met de professor...

Na een klein half uurtje proberen mezelf zittende te houden in de wachtkamer, kotsbakje op schoot (mezelf weer eens afvragend waarom die dingen in godesnaam zo klein zijn??), besluit ik duidelijkheid af te gaan dwingen. Ik begin te schelden, stuur mijn vader naar het secretariaat van de professor, dreig de hele gang onder te gaan kotsen wanneer ik nog langer moet wachten en ga vervolgens op een brancard liggen. Dikke poep, ik ben er klaar mee!! HA!! Dit werkt blijkbaar, ineens gaat alles rap. Ik krijg een MRI en de controle CT-scan meteen er achteraan, alle deurtjes gaan open... Zelfs die van de professor!! Wowwwww, dat moeten we onthouden.

De professor had overigens ook nog even goed nieuws: de tumoren in de lever bleken met 20% te zijn afgenomen. KIJK!! Toch nog de dag afgesloten met een minimale, en met moeite eruit geperste, glimlach. Is alle ellende in ieder geval niet voor niets geweest. Echter meteen ook het besef: de behandelingen moeten worden voortgezet, kan ik dat? Durf ik nog? Ergens van binnen bekroop mij een angst dat ik er een volgende keer weleens in zou kunnen blijven.



PS: vergeet je niet aan te melden op www.vriendenvancorine.nl


dinsdag 16 juli 2013

Tussenstand donaties 16 juli 2013

Hoog tijd om eens een tussenstand te plaatsen van alle donaties tot nu op mijn behandelrekening. Zit u stevig???

Tot op heden is er door middel van acties, verkoop en donaties, van bekenden, maar ook van volstrekt onbekenden, het verpletterend mooie bedrag bij elkaar verkregen van maar liefst:

19763,72 euro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 


Echt geen woorden voor...  

Het geld komt zo'n beetje uit alle hoeken van Nederland, en zelfs vanuit België. Ik kan het niet genoeg benadrukken, maar wat zijn jullie allemaal toch een geweldige toppers! En niet alleen mijn eigen leger van stroopsoldaatjes, juist ook al die lieve mensen die mij niet of amper kennen.

Dit jaar is er aan behandelingen, verblijf en andere onkosten voor mijn aanvullende en duitse (niet-vergoede) behandelingen zo'n 19000 euro uitgegeven. Naar schatting komt er nog zeker 35000 euro aan kosten bij. Mijn vader heeft een groot deel van de kosten tot nu betaald, er staat nog 8000 euro op mijn behandelrekening.

Onder het daarvoor bestemde kopje op mijn blog wil ik meer inzicht gaan geven in mijn behandelplan en de bijbehorende kosten, omdat ik vind dat ik een verantwoordelijkheid draag om mensen te laten weten waar het geld heen gaat. Voor zover dat lukt uiteraard.

Niemand vraagt dat van mij, dat wil ik zelf. Is het niet voor jullie, dan is het wel om een punt te maken. Een heule dikke punt. Dit soort zaken moeten in de openheid komen, want het is afschuwelijk dat er zo'n prijs op (mogelijke verlenging van) je leven staat. Een vermogen om je leven mobiel, zo lang mogelijk onafhankelijk en enigszins gezellig (wat zeg ik...onwijs gezellig!!!) te kunnen leiden. In plaats van hangend boven de toiletpot zonder haar op je kop, tot een zielig hoopje, een minifractie van jezelf te vergaan, terwijl je kind en andere naasten machteloos toekijken (ik weet hoe dat voelt, ja). Want dat is mijn alternatief! Ja, voor mij nu wel, voor heel veel mensen is er geen alternatief, dan is dat de weg of barsten.

Aangezien het echt onmogelijk is om een ieder persoonlijk te bedanken voor zijn of haar bijdrage, hier nogmaals een hele oprechte megadikke:

DANKJULLIEWEL!!!!!!!!!!!!


Dankzij jullie voel ik mij gedragen, en dat sterkt mij.

<3


PS: Er heeft zich een vrijwilliger aangeboden, die het leuk vindt om alle namen en woonplaatsen (voor zover uit de overboekingen te herleiden) op mijn blog te gaan zetten, van alle mensen die gedoneerd hebben, of op andere wijze geld voor mij hebben binnengesleept. Een 'dankjewelletjesafdeling', zou dat niet leuk zijn? Uiteraard zonder bedragen, ieder gebaar is er één om genoemd en gewaardeerd te worden. En reken maar dat laatste zeker het geval is!!

zondag 14 juli 2013

Stroopsoldaatjes... MIJN vrienden

Ik zat eens terug te zoeken en moet concluderen dat mijn laatste echte update van 20 juni dateert. Na een poging om in één blog een hele update vanaf die datum tot nu te vangen, heb ik besloten dat ik dit stuk van ‘het verhaal’ beter kan opdelen om het enigszins overzichtelijk te houden op mijn blog. En om te zorgen dat jullie niet meteen afhaken door het schrikken van de hoeveelheid tekst! ;-)

De afgelopen weken heb ik onmogelijke dingen van mijn belabberde lijf gevraagd in wanhopige pogingen alle balletjes hoog te houden. Nu ben ik heel slecht in voetbal en ook de figuurlijke balletjes kwamen gewoon net zo hard weer naar beneden. Vooral op mijn eigen kleurloze koppie.

Ik heb continu keuzes moeten maken voor waar ik mijn zielige miezelige beetje energie in zou steken, er bleef een zeer beperkt aantal mogelijkheden over, eerlijk gezegd. Uiteraard ging ik vooral voor de zaken die mijn aandacht het hardst verdienen en nodig hebben: de kleine blonde ondeugd en mijn behandelingen in Duitsland.

Even geen verdere opbouwwerkzaamheden van mijn blog, even geen uitgebreide updates, los van een paar kortere kreten en hersenscheten op facebook, maar de energie daar laten waar hij moet zijn.

Laat ik even terug gaan naar 21 juni, de dag na mijn laatste update. Wat een topdag was dat! De dag van overstromen van liefde en bewondering voor MIJN vrienden, MIJN musketiers door dik en dun, mijn heerlijke zoete, sterke, strijdvaardige stroopsoldaten. De dag van de grote Corine’s Serious Request Party in Café Hemingway in Rotterdam. Het idee was simpel: plaatjes aanvragen tegen geld, voor een (durf ik heel bescheiden te zeggen) heul goed doel!

De actie, en de fooienpot van Café Hemingway (daarvoor nog mijn onmetelijke dank), waren samen goed voor maar liefst 1627 euro!! En wat een topavond ook, die uiteraard weer veel te lang door ging, maar de uitputting DIK en DWARS waard was. Café Hemingway, DJ Naked, DJ Dennis, lieve vriendjes en alle anderen die het mogelijk hebben gemaakt echt onwijs bedankt hiervoor. Overdonderend top!

Sommige mensen blijven zich overigens verbazen dat ik mij zoveel mogelijk naar leuke (vaak late) evenementen heen blijf slepen, terwijl ik zo weinig energie heb. Dat blijft ook een lastig ding, waarin ik telkens opnieuw bewuste afwegingen maak; hoeveel energie heb ik, wat kost het aan energie en wat levert het mij op?

De mensen die mij heel goed kennen, weten dat ik ‘leef’ op gezellige ‘vriendendingen’. Zou ik dit soort heerlijk luchtige, vaak hilarische, in-de-broek-pies-, lekker-dom-uit-de-nek-klets-, het-gaat-ruk-laten-we-een-biertje-drinken-, overstromen-van-liefde-voor-, en de recentelijk toegevoegde, even-door-MIJN-vrienden-gedragen-voelenmomentjes moeten missen, dan zou ik veel minder ervaren dat ik leef. En leven is nou net wat ik zo graag wil blijven doen. Dus, vandaar!






Goed, na de Serious Request moest ik dus even herstellen, maar dat ‘even’ duurde lang en steeds langer, en er leek maar geen eind aan te komen.

24 juni heb ik een telefonisch overleg met de radiotherapeut uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gehad over het eventueel bestralen van mijn schedelbasis. Aangezien de duizeligheid enigszins gestabiliseerd leek en ik intussen redelijk gewend ben geraakt aan mijn chronische toestand van dronkenschap, en bovendien verder eerst wil afwachten of de duitse behandelingen mijn klachten nog verder kunnen laten afnemen, heb ik bestraling uitgesteld. Tenslotte is mij verteld dat dergelijke behandeling beter achter de hand gehouden kan worden.

Dat ik in de periode hierna alleen maar duizeliger leek te worden en weer meer moeite met lopen kreeg, deed me wel steeds meer over dit besluit twijfelen.

Van 24 juni tot en met 26 juni ben ik met mijn dinnetje Lieve in Gronau verbleven voor een driedaagse behandeling.

Een driedaagse behandeling bestaat normaliter uit (er komt nog uitgebreide info over wat de verschillende behandelingen inhouden en waar ze voor bedoeld zijn onder het daarvoor bedoelde kopje):

1e dag – in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus bij Heilpraktiker Wieger Rekker (is overigens een Nederlander) in Gronau, in de middag 2 uur lokale hyperthermie op lever en schedelbasis, gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen, bij Frau Doktor Kilarski in Rheine.

2e dag – rondje bij Heilpraktiker Wieger Rekker in Gronau: in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus, in de middag PapImi gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen

3e dag – in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus in Gronau, in de middag 2 uur lokale hyperthermie op lever en schedelbasis gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen.

Donderdag 27 juni word ik benaderd door vriendinnetje Kim (Kippie) of ik het zie zitten om geïnterviewd te worden door journalist Ilja Post voor Metro Holland, over de vriendenacties om geld in te zamelen voor stichting No Guts No Glory en mij. Wat denk jij?!? Tuulk!!!  Zo gezegd, zo (telefonisch) gedaan, op vrijdag 28 juni (de verjaardag van mijn lieve paps, waar ik geen puf meer voor op kon brengen die dag).

Man wat was ik tegen die tijd gesloopt! Alle energie leek letterlijk uit me weg te stromen, maar ‘we moeten doooooooorgaan’, dus schrapte ik maar alles uit mijn agenda. Zelfs het bezoek aan mijn moppie Steef, die vanuit Italië kwam om Nederland (en specifiek Rotterdam) weer een beetje op te leuken met haar aanwezigheid. Met pijn in mijn hart, dat dan weer wel…

vrijdag 12 juli 2013

Café Thuis Bij ... Heiloo (kopie Facebook)

Gisteren ook bij Café Thuis Bij... binnen geroepen.

Nog een geweldig fijn team dat besloten heeft de fooienpot van afgelopen kermis aan mij te doneren!!

Maar liefst vierhonderd euro!! :-)

Wat een geweldige actie mensen, dat stemt mij heel nederig...

And there's more to come: een voor mij onbekende dame heeft 600 aanstekers in deze kroeg achtergelaten, welke voor één euro per stuk verkocht mogen worden. Wowwww!! Echt superlief! <3

Dus, of je nu rookt of niet...ga een lekker biertje drinken bij Niels van den Berg en zijn team, en koop een zooitje aanstekers!

Niels, Linda, Max en de rest die zich in hebben gezet met Kermis Heiloo in de Thuis Bij...:

Onwijs bedankt!!

woensdag 10 juli 2013

Café de Wit Heiloo (kopie Facebook)

En dan krijg ik opeens een berichtje of ik naar café de Wit in Heiloo wil komen, omdat ze mij graag 'iets' willen geven naar aanleiding van mijn noodroep op Facebook'.

Blijkt dat alle medewerkers gezamenlijk hebben besloten om hun fooien tijdens de Kermis Heiloo, afgelopen week, aan mij te willen afstaan... 770 euro in totaal maar liefst!!

WOWWWWW!! Viel ik daar even bijna van de barkruk!!

Wat ontzettend lief en een complete verrassing!!

Ik wil hierbij dan ook alle medewerkers (en uiteraard ook alle kermisklanten) heel heel hartelijk bedanken, wat een toppers!! <3
Enneh, laten we afspreken dat ik er volgend jaar gewoon weer lekker zelf bij kan zijn! Dus! :-)

maandag 1 juli 2013

Kopie update Facebook

In één gesprek met de huisarts bespreken dat je een wilsverklaring wilt vastleggen en een wrat in je gezicht wilt laten aanstippen, omdat je nu eenmaal toch gewoon ijdel blijft... Geloof me, daar is niet makkelijk een bruggetje tussen te leggen!

donderdag 20 juni 2013

Kopie update Facebook

Moet het toch nog weer even met jullie delen: ik sta mijn tandjes met een brede grijns te poetsen... Ondanks alle organiseer- en regelradartjes die weer overuren draaien binnen mijn bevlekte schedeltje, ga ik als zeer gelukkig mens slapen.

Wat ben ik toch blij met jullie allemaal!! Al die mensen die vanalles uit de kast trekken om mij en mijn familie zo geweldig te helpen!!

Luv U BIG time!! Let's kick some tumorass!!!

Kopie update Facebook

En dan nog even met nog meer goed nieuws (op de terugweg vanuit een stormachtige en ondergelopen Rheine):

De arts heeft het vooraf somberder ingezien dan het is; Mijn wervelkolom zit vol tumoren, zo ver wisten we al, maar staat maar op één plek op instorten. Dat valt dus mee!

Er is ook minder haast bij en de lever staat weer boven op het prioriteitenlijstje. 4 juli in frankfurt gaan we deze weer verder schoonvegen.

Zo'n tien dagen later alsnog de brand-en stortwerkzaamheden, maar nu in plaats van de geschatte tienduizend met een geschatte kostenplaatje van drieduizend euro. Dat scheelt!!

Tussendoor gaan we vrolijk verder met de hyperthermie, PapImi en infuzen in Gronau en Rheine. Drie dagen per week, de komende weken.

Al met al heel blij dus!

En nu bijkomen, uitrusten en lekker weekend vieren.

Kopie update Facebook

Even een update:

Alles weer ingepakt na drie dagen duitsland. Wij (schoonzusje Leonie en ik) vertrekken zo richting Rheine voor de laatste behandelingen van deze week: twee uur hyperthermie en drie infuzen. Daarna naar huis!

In het kort een samenvatting van de afgelopen weken: artsen hier hebben geconstateerd dat mijn wervels met spoed behandeld moeten worden. Op tenminste vijf plekken staat het op instorten. Er komt onverwachts een behandeling bij met een geschatte kostenplaatje van tienduizend euro. Het gaat om thermo ablatie in combinatie met percutane cementplastiek, oftewel: platbranden en volstorten met cement. Work in progress!!

Hiertoe afgelopen dinsdag met spoed MRI gehad, vanmiddag hoor ik hier waarschijnlijk meer over. Mijn duitse arts wil mij het liefst binnen twee weken op de behandeltafel hebben.

Hoe eea ingepast wordt in verder behandelplan is nog even onbekend.

Verder heeeeeel goed nieuws gehad: Stichting No Guts No Glory gaat mij helpen!!! En wij hen!!!

Vrijwilligers gevraagd dus, maar daarover binnenkort meer.

Ben er heel blij mee, neemt een hoop zorgen weg, omdat er meer continuering in de mogelijkheden voor bekostiging komt hierdoor.

Mijn blog krijgt wat vormen intussen, maar helaas ben ik hier weinig aan toegekomen, deels door drukte en vermoeidheid en deels door niet functionerend Internet. Wordt ook vervolgd dus!

Intussen zijn er weer vele acties ondernomen en stortingen gedaan op mijn behandelrekening. Aangezien ik nu even geen overzicht heb, kom ik ook hierop terug. Maar echt fantastisch!! Hele dikke dankjewel en knuffel voor jullie allemaal!! X

Tot slot nog even melden dat ik echt een geweldig weekend heb gehad met heerlijke muziek en fantastische mensen om mij heen. Wat heb ik een hoop kankercelletjes weggelachen, dat kan niet anders!! En wat een welkome afwisseling was dat!

Voor de mensen die erbij waren (bij Indian Summer Festival dus) nogmaals dank voor de geweldige tijd!!

X

donderdag 13 juni 2013

Kopie update Facebook

Was bezig met het schrijven van een uitgebreide update, maar dat wil, bij nader inzien en na lang typen, even niet lukken.

Mijn hersenen draaien overuren, maar mijn lijf kan het niet bijhouden. Ernstig vermoeid door de behandelingen en (zo bleek vandaag) door bloedarmoede.

Licht uit en slapen dus!

Conclusie in het kort: soms zit het mee, vaak zit het tegen...

Ik blijf het jullie nog even verschuldigd.

Morgen in ieder geval naar huis om op tijd te zijn voor een zeer belangrijk evenement (nee, niet Indian Summer Festival, maar veel belangrijker): mijn heerlijke lieve kleine stoere mannetje te onthalen tijdens zijn eerste avondvierdaagse!!

Hij doet het super goed heb ik begrepen, al moet papa hem af en toe flink achter de broek zitten.

Meneertje is nogal snel afgeleid onderweg... Verrassend...

*supertrots*

zaterdag 1 juni 2013

Kopie update Facebook

Home alone en dat is ook wel eens lekker!

Helaas weer een slechte nacht gehad vanwege de pijn in mijn operatiegebied. Iets aan je spieren vastnaaien = niet fijn.

Blij om even thuis te zijn, maar geeft ook veel onrust. Wat moet er nu weer allemaal geregeld / gehaald / ingepakt worden? Tenslotte vertrek ik maandag alweer voor twee weken richting Gronau.

Ik leef nu al maanden uit tassen en dat doet mijn psyche weinig goeds kan ik je vertellen.

Naast de pijn rond de nieuwe port-a-cath, werkt mijn skeletje weer niet mee sinds gisteren. Het weinige bewegen (door vermoeidheid en pijn) smeert de botten niet bepaald. Weer erg last van mijn rug nu. Ook levert het kramp op, en volgens mij begin ik zelfs vocht vast te houden. Bewegen dus vandaag!

'begin de dag met een dansje...'

Sinds een aantal weken heb ik ook een nieuw raar fenomeen, waar ik dan weer wel en dan weer niet last van heb. Vandaag behoorlijk wel, in ieder geval; mijn kaken lijken soms scheef te staan, de rechterkant doet veel pijn (bij mijn oor in de buurt, zeg maar), en ik krijg mijn tanden voor mijn gevoel niet recht op elkaar. Irritant!

Maar daar laten wij ons niet door gek maken. Vanmorgen een beetje zitten brainstormen over mijn op te bouwen blog. Ik heb er al goede ideeën over, alleen...hoe ga ik het noemen? Wie heeft er een leuke / passende / hilarische / pakkende / of anderszins geschikt idee voor? Ben heel benieuwd!!

Verder wil ik jullie natuurlijk niet de huidige tussenstand onthouden op het gebied van donaties...

(Maar nu eerst even naar de reclame... B-))

Let op: Er is al 6500 euro binnengekomen!! Echt heel erg superdepuper fijn!! Keep up the good work, iedereen!!

Gisteren kreeg ik trouwens mijn declaratie-overzichten van het Zilveren Kruis. Het betreft de eerste rekeningen van PMC Rotterdam, waarvan wij hoopten nog enigszins wat voor alle medicijnen / supplementen etc. vergoed te krijgen. Zie het resultaat! Ik kon, hoe triest de feiten ook zijn, een klein grinnikje niet onderdrukken. Wat hebben we het toch goed voor elkaar in nederland...

Gelukkig heb ik, mede door jullie allemaal, voorlopig nog de mogelijkheid om mijn eigen gevoel te volgen en die behandelingen te doen, waarvan ik zeker weet dat het iets gaat brengen. Ik hoop echt zo grondig dat deze mogelijkheid voor mij blijft bestaan.

Met zijn allen gaan we een heel eind komen, ik weet het zeker!! Hoe gaaf zal dat zijn!!

woensdag 29 mei 2013

Kopie update Facebook

Even weer een update:

Waar zal ik beginnen, veel te vertellen, het was een heftige start van deze drie weken.

De TACE behandeling van prof. Vogl in het ziekenhuis in Frankfurt heeft mij weer een zeer traumatische ervaring rijker gemaakt. Ik had van tevoren gelezen dat het mee zou moeten vallen met de pijn. Net voor de behandeling kwam de prof. mij daar ook hoogst persoonlijk van verzekeren. Het bleek bij mij echter geheel anders uit te pakken.

Het begon weer met het geijkte prikdrama-verhaal; na drie verschillende artsen en veel pijnlijk misprikken in arm, hand en voeten, zat het infuus er eindelijk in. 'zou het moeten houden' hoorde ik de laatste arts nog net mompelen.

Vervolgens ging het redelijk; plaatselijke verdoving in de lies, voor mijn gevoel meters kabels richting de aanvoerende aders van de leveruitzaaingen. Prikt een beetje, voelt waar raar, maar Ok, goed te doen.

Toen het inspuiten van de chemo-cocktail, daar ging het mis.
Het voelde alsof al mijn organen in de fik stonden, helse pijn, alsof ze ook niet meer in mijn ribbenkast pasten. En daarnaast alsof ik tegelijk vreselijk zou gaan kotsen of ehh...er via de andere kant iets uit zou komen. :-S

Ik raakte echt compleet in de paniek en werd obstinaat, wilde iedereen van me afduwen en op mijn zij liggen, stoppen ermee. Maar mocht natuurlijk niet.
Lag onder een röntgen apparaat en lag dus niet meer stil, dacht zelfs even dat er iets grandioos fout ging en ik dood ging. Heel bizar! Uiteraard was de prof niet zo blij met mij en ik kon hem intussen wel schieten.

Ik lag nog heftiger te puffen en zweten dan tijdens mijn bevalling.

Achteraf bleek dat mijn infuus met pijnstillers, slaapmiddel en anti-kots niet doorliep, infuus zat toch niet helemaal goed en ik heb het dus zonder pijnbestrijding moeten doen...

Afijn, op al die prikdrama's heeft men iets gevonden; de port a cath. Een blijvende 'aansluiting' ter hoogte van het sleutelbeen.
Vanmorgen meldde ik mij om half acht (nog gehavend van gisteren) in het ziekenhuis in Rheine. Het regionale ziekenhuis hier. Stuk betere communicatie dan in Frankfurt en een stuk leukere broeders ook. Ja, dat scheelt...echt waar!!

Mijn voorlopig waarschijnlijk laatste ordinaire 'in-de-linkerarm-prik' werd meteen door de beste dokter gedaan en zat al snel goed.
Vervolgens plaatselijke verdoving, die waarschijnlijk weinig pijn deed, of ik was teveel afgeleid door de leuke broeders, want ik herinner mij de prikken niet.

Vervolgens voelde het (net als in mijn lies) alsof er een elektricien bezig was met draden trekken, heel raar.

Was allemaal eigenlijk heel goed te doen, totdat de verdoving was uitgewerkt. Nu voelt het alsof mijn hele schouder gebied bont en blauw is. En doordat mijn rechterlies / been nog pijn doet door de TACE, ben ik dus een soort van halfzijdig verlamd, alleen dan met pijn. Ik kan niet eens mijn eigen broek dicht maken.
Tel daar misselijkheid (het blijft chemo) en uitputting (slecht slapen, vroeg op, veel drugs) bij op, en je snapt...ik lig een beetje in puin nu.

Maar goed, de rest van mijn eerste drie behandelweken verblijf ik in een appartementje in Gronau, en zal ik onder de zorg van de nederlandse Heilpraktiker Wieger Rekker (PapImi, vitamine en artisunate infusen), en dr. Bozena Kilarski (hyperthermie, vooralsnog met name op de lever, en wederom vitamine en artisunate-infusen) in Rheine vallen.

Na de operatie van vandaag heb ik mijn eerste lokale hyperthermie gehad op de lever. Een verhitting tot 45 graden. Het leek net of ik af en toe wat kankercelletjes voelde exploderen. In mijn hoofd zong ik: the tumors the tumors are on fire. We don't need no water, let them burn, motherfuckers, burn!!

In ieder geval verwacht en hoop ik wel dat ik het een stuk rustiger krijg de komende weken. Dit tempo is ook niet vol te houden.

Verder heb ik een eerste overweldigende tussenstand te melden...tromgeroffel...we zijn al over de eerste vijfduizend euro aan donaties heen! Was ik even heel hard van mijn stoel geblazen!! Wat een fijne start zeg.
Het geld komt echt vanuit alle uithoeken van nederland, en ook veel mensen die ik persoonlijk helemaal niet ken. Wat een toppers!

Ik ben echt compleet overweldigd door alle reacties en lopende acties. Echt geen woorden voor!!

Omdat het bijna onmogelijk is om een ieder afzonderlijk te bedanken, wil ik hierbij een heule heule dikke DANKJEWEL van de daken schreeuwen voor jullie allemaal!!

Het voelt verschrikkelijk dubbel om zo in de aandacht te staan, en tegelijk stroomt mijn hartje over van liefde.

Diep, diep geraakt!

X

maandag 27 mei 2013

Kopie update Facebook

Lieve allemaal! 

Allereerst echt heel heel erg bedankt voor alle hartverwarmende reacties en acties!! Echt heel bijzonder en mooi om te mogen ervaren.

Op dit moment zit ik in de auto, op weg naar de eerste duitse behandelingen. Best spannend en tegelijk heel fijn dat ik dit alvast kan doen. Ik besef me maar al te goed dat het voor weinig mensen is weg gelegd, helaas...

Het is een mooie dag, s...tralende zon en op een betere dag had ik niet kunnen beginnen; vandaag zou mijn lieve, dappere moeder, 61 jaar geworden zijn, en nog een minstens zo dappere Ron Miller zou 37 jaar geworden zijn. Beide overleden aan de gevolgen van kanker. Jullie zijn in gedachte bij mij!!

Verder wil ik graag even iets meedelen: ik krijg van een aantal onbekende, betrokken, en ongetwijfeld hele lieve mensen vriendschapsverzoeken via Facebook. Hartverwarmend en ongetwijfeld heel goed bedoeld, maar ik heb besloten om mijn pagina nog enigszins privé te houden.

Om deze reden open ik straks een publieke blog, zodat echt iedereen die maar wil kan lezen hoe het met mij gaat, dit kan doen en indien gewenst berichtjes kan achterlaten / ideeën kan delen, etc.

Ook zal ik hierop veel uitgebreider ingaan op mijn medische situatie, mijn behandelingen met kostenplaatje en uiteraard de tussenstanden van donaties / sponsoring /etc.

De komende weken hoop ik mij hierop te kunnen richten, misschien zelfs tussen de behandelingen door. Hierbij krijg ik hulp van lieve dinnies.
Zodra mijn blog operatief is, zal ik het nieuws verspreiden. Tot die tijd zal ik hier zo nu en dan een openbare update schrijven, over duitsland of wat dan ook met betrekking tot mijn vorderingen.

Mocht je evengoed graag iets met me willen delen, iets willen vragen of zeggen, dan kan je me uiteraard altijd een privé berichtje via Facebook sturen. Ik zal mijn best doen om deze zoveel mogelijk te beantwoorden.

Maar nu ga ik me uiteraard voorlopig even zoveel mogelijk op de komende behandelingen in duitsland richten.

Süße grüße!!

X

zondag 26 mei 2013

Kopie update Facebook

!! Hierbij wil ik graag jullie aandacht voor mijn 'noodroep':

De afgelopen weken hebben in het teken gestaan van piekeren, huilen, woede, verwondering, nog meer piekeren en grote knopen doorhakken.

Conclusies uit deze weken:

-Ik geloof niet meer in zware chemotherapie en voel aan alles dat mijn lijf het niet zal trekken. Extra tijd gaat het mij, naar mijn idee niet geven en mocht het mijn lev...en een paar maanden rekken, wat voor maanden zijn dat dan? 
-de enige andere optie die het ziekenhuis op dit moment nog te bieden heeft is bestralen (in eerste instantie van mijn hoofd). Hierover heb ik onderhandeld met een nieuwe radiotherapeut en ben tot een mogelijke consensus gekomen, maar eerst ga ik iets anders doen.
-ik weiger me over te geven en op korte termijn mijn leven, jullie allemaal en mijn heerlijke, lieve, vrolijke en ondeugende kleine ventje (nu slechts 4,5 jaar) te verlaten. Vooral aan laatste ben ik verplicht om alles, maar dan ook echt ALLES, uit de kast te trekken om zo lang mogelijk mobiel en in leven te blijven. Het gaat me gewoon $#@%$#& niet gebeuren dat hij zijn eigen mama nauwelijks meer kan herinneren wanneer hij een grote stoere kerel is geworden. Dat moge duidelijk zijn!!
-Wat dat ALLES dan mogen zijn, denken we (na oa jarenlange studie van met name dr. Snickels AKA Johan Koopman) te hebben gevonden. In Duitsland wel te verstaan, want in nederland wil men deze behandelingen niet doen.
-omdat men deze behandelingen niet wil doen, en al helemaal niet wil vergoeden, lopen wij tegen een HUGE probleem aan... De behandelingen die zeer grote kans van slagen hebben ('die Wunder passieren immer wieder') zijn voor mij, mijn familie, en het gros der mensen, onbetaalbaar.
-hierdoor zijn wij genoodzaakt om ordinair te gaan leuren om geld. En daar heb ik jullie allemaal voor nodig!!

Om jullie enigszins een idee te geven van de bedragen waar ik het over heb, laat ik een overzicht zien van de kosten voor behandelingen die ik vanaf volgende week ga krijgen.
Het gaat om drie weken duitsland, voor een reeks behandelingen die ik meerdere keren per jaar zal moeten volgen.

Geen Toscaanse heuvels dus voor Bertha 38, maar afzien in duitsland. All for a much greater good!! Zullen we maar zeggen...

Lees, en huivert:

Gronau:
- 15 X Artusinate infuus €1575
- 15 X 100 gram vitamine C plus detox infuus €1875
- 15 X Gulthationinfuus €750
- 30 X papimi behandeling (lokale magnetische velden / resonantie) €900
- reseveratol: eerste zes maanden €160 per week
- vitamine B17: €150 - €225 per maand
- DCA + alpha-liponzuur: €200 per maand
- Raphane: €100 per maand

Rheine:
- lokale hyperthermie twee maal per week 180 euro
- plaatsen Port a Cath (uit met de prikdrama's!!): kosten onbekend
- eventueel aanvullende therapie, kosten onbekend.

Frankfurt::
- TACE (aanstaande dinsdag): chemokuur, via de liesader, direct in de levermetastasen gespoten. Kosten: €3500

Overnachtingen duitsland:
- zal totaal ergens tussen de €750 - €1500 liggen. Nog niet geheel duidelijk, vanwege de steeds wisselende samenstelling aan begeleidende personen.

BAM!! Tel daar alle overige, reeds voldane, kosten voor een noodzakelijk nieuw bed, ontelbare autoritjes en de prijzige behandelingen bij PMC in Rotterdam bij op, en een ieder zal begrijpen; het loopt fors uit de klauwen.

Om te voorkomen dat ik gedwongen word om mijn keuzes voor behandelingen op basis van (gebrek aan) geld te maken, in plaats van op de werking ervan, heb ik een ieders hulp nodig.

Hoe kan je helpen?

1. Doneer meteen (eenmalig of maandelijks, dat moet je natuurlijk zelf weten) op mijn behandelrekening: 684712911, tnv. C.Barendregt te Heiloo. (ING)
2. verspreid mijn noodroep onder je eigen vrienden, familie, kennissen, collega's en wie je maar bedenkt die eventueel zou willen bijdragen, of anderszins iets kan betekenen.
3. denk mee over ludieke acties en andere manieren om geld in te zamelen, ieder idee is meer dan welkom.
4. denk mee over mogelijke sponsorwerving, eventuele aan te schrijven stichtingen etc.

Verder wil ik jullie geruststellen dat ik niemand zal ontvrienden, wanneer een financiële bijdrage echt even niet uitkomt...

Tot slot wil ik laten weten dat ik binnenkort een openbaar blog ga openen, om op deze manier meer mensen te kunnen bereiken. Tevens kan ik zo mijn behaalde lichamelijke successen (ik ben ervan overtuigd dat die gaan komen), hersenspinsels en financiële tussenstanden in één klap met een ieder delen. Hierover binnenkort meer op Facebook...

Bedenk dat alle (ook hele) kleine beetjes helpen en op prijs gesteld worden, dus verspreid zo ver je kunt.

Alvast mijn onmetelijke dank voor jullie hulp!!

Dikke kus voor jullie allemaal,

Corine.