Kopie update Facebook

Even weer een update:

Waar zal ik beginnen, veel te vertellen, het was een heftige start van deze drie weken.

De TACE behandeling van prof. Vogl in het ziekenhuis in Frankfurt heeft mij weer een zeer traumatische ervaring rijker gemaakt. Ik had van tevoren gelezen dat het mee zou moeten vallen met de pijn. Net voor de behandeling kwam de prof. mij daar ook hoogst persoonlijk van verzekeren. Het bleek bij mij echter geheel anders uit te pakken.

Het begon weer met het geijkte prikdrama-verhaal; na drie verschillende artsen en veel pijnlijk misprikken in arm, hand en voeten, zat het infuus er eindelijk in. 'zou het moeten houden' hoorde ik de laatste arts nog net mompelen.

Vervolgens ging het redelijk; plaatselijke verdoving in de lies, voor mijn gevoel meters kabels richting de aanvoerende aders van de leveruitzaaingen. Prikt een beetje, voelt waar raar, maar Ok, goed te doen.

Toen het inspuiten van de chemo-cocktail, daar ging het mis.
Het voelde alsof al mijn organen in de fik stonden, helse pijn, alsof ze ook niet meer in mijn ribbenkast pasten. En daarnaast alsof ik tegelijk vreselijk zou gaan kotsen of ehh...er via de andere kant iets uit zou komen. :-S

Ik raakte echt compleet in de paniek en werd obstinaat, wilde iedereen van me afduwen en op mijn zij liggen, stoppen ermee. Maar mocht natuurlijk niet.
Lag onder een röntgen apparaat en lag dus niet meer stil, dacht zelfs even dat er iets grandioos fout ging en ik dood ging. Heel bizar! Uiteraard was de prof niet zo blij met mij en ik kon hem intussen wel schieten.

Ik lag nog heftiger te puffen en zweten dan tijdens mijn bevalling.

Achteraf bleek dat mijn infuus met pijnstillers, slaapmiddel en anti-kots niet doorliep, infuus zat toch niet helemaal goed en ik heb het dus zonder pijnbestrijding moeten doen...

Afijn, op al die prikdrama's heeft men iets gevonden; de port a cath. Een blijvende 'aansluiting' ter hoogte van het sleutelbeen.
Vanmorgen meldde ik mij om half acht (nog gehavend van gisteren) in het ziekenhuis in Rheine. Het regionale ziekenhuis hier. Stuk betere communicatie dan in Frankfurt en een stuk leukere broeders ook. Ja, dat scheelt...echt waar!!

Mijn voorlopig waarschijnlijk laatste ordinaire 'in-de-linkerarm-prik' werd meteen door de beste dokter gedaan en zat al snel goed.
Vervolgens plaatselijke verdoving, die waarschijnlijk weinig pijn deed, of ik was teveel afgeleid door de leuke broeders, want ik herinner mij de prikken niet.

Vervolgens voelde het (net als in mijn lies) alsof er een elektricien bezig was met draden trekken, heel raar.

Was allemaal eigenlijk heel goed te doen, totdat de verdoving was uitgewerkt. Nu voelt het alsof mijn hele schouder gebied bont en blauw is. En doordat mijn rechterlies / been nog pijn doet door de TACE, ben ik dus een soort van halfzijdig verlamd, alleen dan met pijn. Ik kan niet eens mijn eigen broek dicht maken.
Tel daar misselijkheid (het blijft chemo) en uitputting (slecht slapen, vroeg op, veel drugs) bij op, en je snapt...ik lig een beetje in puin nu.

Maar goed, de rest van mijn eerste drie behandelweken verblijf ik in een appartementje in Gronau, en zal ik onder de zorg van de nederlandse Heilpraktiker Wieger Rekker (PapImi, vitamine en artisunate infusen), en dr. Bozena Kilarski (hyperthermie, vooralsnog met name op de lever, en wederom vitamine en artisunate-infusen) in Rheine vallen.

Na de operatie van vandaag heb ik mijn eerste lokale hyperthermie gehad op de lever. Een verhitting tot 45 graden. Het leek net of ik af en toe wat kankercelletjes voelde exploderen. In mijn hoofd zong ik: the tumors the tumors are on fire. We don't need no water, let them burn, motherfuckers, burn!!

In ieder geval verwacht en hoop ik wel dat ik het een stuk rustiger krijg de komende weken. Dit tempo is ook niet vol te houden.

Verder heb ik een eerste overweldigende tussenstand te melden...tromgeroffel...we zijn al over de eerste vijfduizend euro aan donaties heen! Was ik even heel hard van mijn stoel geblazen!! Wat een fijne start zeg.
Het geld komt echt vanuit alle uithoeken van nederland, en ook veel mensen die ik persoonlijk helemaal niet ken. Wat een toppers!

Ik ben echt compleet overweldigd door alle reacties en lopende acties. Echt geen woorden voor!!

Omdat het bijna onmogelijk is om een ieder afzonderlijk te bedanken, wil ik hierbij een heule heule dikke DANKJEWEL van de daken schreeuwen voor jullie allemaal!!

Het voelt verschrikkelijk dubbel om zo in de aandacht te staan, en tegelijk stroomt mijn hartje over van liefde.

Diep, diep geraakt!

X

Kopie update Facebook

Lieve allemaal! 

Allereerst echt heel heel erg bedankt voor alle hartverwarmende reacties en acties!! Echt heel bijzonder en mooi om te mogen ervaren.

Op dit moment zit ik in de auto, op weg naar de eerste duitse behandelingen. Best spannend en tegelijk heel fijn dat ik dit alvast kan doen. Ik besef me maar al te goed dat het voor weinig mensen is weg gelegd, helaas...

Het is een mooie dag, s...tralende zon en op een betere dag had ik niet kunnen beginnen; vandaag zou mijn lieve, dappere moeder, 61 jaar geworden zijn, en nog een minstens zo dappere Ron Miller zou 37 jaar geworden zijn. Beide overleden aan de gevolgen van kanker. Jullie zijn in gedachte bij mij!!

Verder wil ik graag even iets meedelen: ik krijg van een aantal onbekende, betrokken, en ongetwijfeld hele lieve mensen vriendschapsverzoeken via Facebook. Hartverwarmend en ongetwijfeld heel goed bedoeld, maar ik heb besloten om mijn pagina nog enigszins privé te houden.

Om deze reden open ik straks een publieke blog, zodat echt iedereen die maar wil kan lezen hoe het met mij gaat, dit kan doen en indien gewenst berichtjes kan achterlaten / ideeën kan delen, etc.

Ook zal ik hierop veel uitgebreider ingaan op mijn medische situatie, mijn behandelingen met kostenplaatje en uiteraard de tussenstanden van donaties / sponsoring /etc.

De komende weken hoop ik mij hierop te kunnen richten, misschien zelfs tussen de behandelingen door. Hierbij krijg ik hulp van lieve dinnies.
Zodra mijn blog operatief is, zal ik het nieuws verspreiden. Tot die tijd zal ik hier zo nu en dan een openbare update schrijven, over duitsland of wat dan ook met betrekking tot mijn vorderingen.

Mocht je evengoed graag iets met me willen delen, iets willen vragen of zeggen, dan kan je me uiteraard altijd een privé berichtje via Facebook sturen. Ik zal mijn best doen om deze zoveel mogelijk te beantwoorden.

Maar nu ga ik me uiteraard voorlopig even zoveel mogelijk op de komende behandelingen in duitsland richten.

Süße grüße!!

X

Kopie update Facebook

!! Hierbij wil ik graag jullie aandacht voor mijn 'noodroep':

De afgelopen weken hebben in het teken gestaan van piekeren, huilen, woede, verwondering, nog meer piekeren en grote knopen doorhakken.

Conclusies uit deze weken:

-Ik geloof niet meer in zware chemotherapie en voel aan alles dat mijn lijf het niet zal trekken. Extra tijd gaat het mij, naar mijn idee niet geven en mocht het mijn lev...en een paar maanden rekken, wat voor maanden zijn dat dan? 
-de enige andere optie die het ziekenhuis op dit moment nog te bieden heeft is bestralen (in eerste instantie van mijn hoofd). Hierover heb ik onderhandeld met een nieuwe radiotherapeut en ben tot een mogelijke consensus gekomen, maar eerst ga ik iets anders doen.
-ik weiger me over te geven en op korte termijn mijn leven, jullie allemaal en mijn heerlijke, lieve, vrolijke en ondeugende kleine ventje (nu slechts 4,5 jaar) te verlaten. Vooral aan laatste ben ik verplicht om alles, maar dan ook echt ALLES, uit de kast te trekken om zo lang mogelijk mobiel en in leven te blijven. Het gaat me gewoon $#@%$#& niet gebeuren dat hij zijn eigen mama nauwelijks meer kan herinneren wanneer hij een grote stoere kerel is geworden. Dat moge duidelijk zijn!!
-Wat dat ALLES dan mogen zijn, denken we (na oa jarenlange studie van met name dr. Snickels AKA Johan Koopman) te hebben gevonden. In Duitsland wel te verstaan, want in nederland wil men deze behandelingen niet doen.
-omdat men deze behandelingen niet wil doen, en al helemaal niet wil vergoeden, lopen wij tegen een HUGE probleem aan... De behandelingen die zeer grote kans van slagen hebben ('die Wunder passieren immer wieder') zijn voor mij, mijn familie, en het gros der mensen, onbetaalbaar.
-hierdoor zijn wij genoodzaakt om ordinair te gaan leuren om geld. En daar heb ik jullie allemaal voor nodig!!

Om jullie enigszins een idee te geven van de bedragen waar ik het over heb, laat ik een overzicht zien van de kosten voor behandelingen die ik vanaf volgende week ga krijgen.
Het gaat om drie weken duitsland, voor een reeks behandelingen die ik meerdere keren per jaar zal moeten volgen.

Geen Toscaanse heuvels dus voor Bertha 38, maar afzien in duitsland. All for a much greater good!! Zullen we maar zeggen...

Lees, en huivert:

Gronau:
- 15 X Artusinate infuus €1575
- 15 X 100 gram vitamine C plus detox infuus €1875
- 15 X Gulthationinfuus €750
- 30 X papimi behandeling (lokale magnetische velden / resonantie) €900
- reseveratol: eerste zes maanden €160 per week
- vitamine B17: €150 - €225 per maand
- DCA + alpha-liponzuur: €200 per maand
- Raphane: €100 per maand

Rheine:
- lokale hyperthermie twee maal per week 180 euro
- plaatsen Port a Cath (uit met de prikdrama's!!): kosten onbekend
- eventueel aanvullende therapie, kosten onbekend.

Frankfurt::
- TACE (aanstaande dinsdag): chemokuur, via de liesader, direct in de levermetastasen gespoten. Kosten: €3500

Overnachtingen duitsland:
- zal totaal ergens tussen de €750 - €1500 liggen. Nog niet geheel duidelijk, vanwege de steeds wisselende samenstelling aan begeleidende personen.

BAM!! Tel daar alle overige, reeds voldane, kosten voor een noodzakelijk nieuw bed, ontelbare autoritjes en de prijzige behandelingen bij PMC in Rotterdam bij op, en een ieder zal begrijpen; het loopt fors uit de klauwen.

Om te voorkomen dat ik gedwongen word om mijn keuzes voor behandelingen op basis van (gebrek aan) geld te maken, in plaats van op de werking ervan, heb ik een ieders hulp nodig.

Hoe kan je helpen?

1. Doneer meteen (eenmalig of maandelijks, dat moet je natuurlijk zelf weten) op mijn behandelrekening: 684712911, tnv. C.Barendregt te Heiloo. (ING)
2. verspreid mijn noodroep onder je eigen vrienden, familie, kennissen, collega's en wie je maar bedenkt die eventueel zou willen bijdragen, of anderszins iets kan betekenen.
3. denk mee over ludieke acties en andere manieren om geld in te zamelen, ieder idee is meer dan welkom.
4. denk mee over mogelijke sponsorwerving, eventuele aan te schrijven stichtingen etc.

Verder wil ik jullie geruststellen dat ik niemand zal ontvrienden, wanneer een financiële bijdrage echt even niet uitkomt...

Tot slot wil ik laten weten dat ik binnenkort een openbaar blog ga openen, om op deze manier meer mensen te kunnen bereiken. Tevens kan ik zo mijn behaalde lichamelijke successen (ik ben ervan overtuigd dat die gaan komen), hersenspinsels en financiële tussenstanden in één klap met een ieder delen. Hierover binnenkort meer op Facebook...

Bedenk dat alle (ook hele) kleine beetjes helpen en op prijs gesteld worden, dus verspreid zo ver je kunt.

Alvast mijn onmetelijke dank voor jullie hulp!!

Dikke kus voor jullie allemaal,

Corine.