Benefietfeest zondag 1 september

Lieve allemaal,

Wanneer je de moeite neemt om dit bericht te lezen, zou je 'm dan ook (pretty pretty please?!) even met al je vriendjes op bijvoorbeeld facebook willen delen? En vooral ook de mensen uit omgeving Rotterdam (maar de rest uiteraard ook gewoon, want hier wil je wel voor reizen)! Ontneem niemand uit jouw vriendengroep de kans op een SUPERfeest voor heulllll weinig...

En voor de duidelijkheid: het programma in Rotown begint al in de middag, om 15 uur, in Bar3 (ook Rotown, maar dan naast de grote zaal), met diverse live optredens en activiteiten. Entree hiervoor is gratis en voor helemaal niets!! Alle kleine facebookspruitjes zijn uiteraard ook van harte welkom!!! Ik zeg, gewoon doen!!!

Vanaf acht uur gaat de grote zaal open en volgen nog meer knetterende optredens voor een lousy bedrag (al zeg ik het zelf :-)) van 15 euro! Alle bands, acts, Rotown en andere vrijwilligers doen dit volledig belangeloos, ik zeg het nog maar eens. Hoewel, das niet waar, ze doen het allemaal voor stichting No Guts No Glory, ik voel me dan ook zeer, zeer vereerd. Dit mag je niet missen!!

Ik neem aan dat ik er niet meer bij hoef te vertellen dat het geld heel hard nodig is, en direct ten goede komt van mijn behandelingen en die van mijn lieve kankermaatje en lekkere doperwt Annemiek Coli, die op dit moment een keiharde strijd aan het leveren is. Laten we haar met zijn allen doen grijnzen van oor tot oor!!!

Oh...enneh...koop je kaartje nu alvast, better be safe then sorry!! Bovendien weten we graag waar we aan toe zijn.

Tot zondag!!!!!!!?

De twilightzone

'Mama, heb je nog steeds pijn?'
'Ja, lieverd, maar wel een stuk minder dan gisteren'
'Hoef je nu niet meer te huilen?"
"Nee hoor, lieverd. Vond je dat moeilijk dat mama zo moest huilen?'
'Ja, want mama huilde echt, mama huilde heel hard...'
'Ik weet het lieverd, mama had ook heel veel pijn. Als Jari heel veel pijn heeft, huilt Jari toch ook heel hard?'
'Ja...'

Even stilte en een peizende blik in dat volmaakte kleine gezichtje.

'Mama, ik vind het niet leuk dat jij ziek bent. Je bent al zo lang ziek.'
'Dat begrijp ik lieverd, dat vindt mama ook niet leuk. Ziek zijn is maar stom!'
'Maar ik ben zo bang dat je dood gaat...'

BREAKING POINT

Wat kan ik hier nou op antwoorden? 'Mama ook?' 'Maak je geen zorgen?'
Ik blijf het lastig vinden; hoe mijn kleine kereltje gerust te stellen, zonder keihard te liegen. Ik weet het niet zo goed, eerlijk gezegd.

Ik weet niet eens hoe ik er zelf over denk. Of ik bang ben, of nog vertrouwen kan hebben.

Ik leef in een twilightzone: ik wil niet dood, maar ben misschien nog wel banger om door te leven. Wat komt er nog? Hoe pak ik alle losse einden weer op, hoe creeer ik weer orde in de chaos?

Leven in het hier en nu. Waar is dat? Wat is er hier en nu?

Hoeveel kwellingen moet ik nog doorstaan? Als het fout gaat, hoe gaat het dan fout? Als het goed gaat, welke prijs moet ik dan betalen? Waar pak ik de draad weer op?

Wat wil ik? Waar geloof ik in, wie geloof ik? Welke kant op, welke weg? Doorgaan of stoppen?

Bij mezelf blijven...hoe doe ik dat? Wil ik dat wel? Wie ben ik nu, waar ben ik nu?
Kan ik nog, nog verder?

Geen tijd, geen tijd, rennen, hollen, struikelen, opstaan en doorgaan. Tik tik tik.

Wil ik niet dood? Of mag ik niet dood?
Waar trek ik de grens? Wat is toelaatbaar? Hoeveel kan ik hebben?

Wat levert het me allemaal op? En wat gaat er verloren?

Het net lijkt zich te sluiten, ik probeer maar voor de golf uit te blijven, voordat het mij voorgoed verzuipt. Hoofd boven water, blijven ademen, blijf naar boven kijken.

Steeds weer opgejaagd, steeds weer angst, steeds toch weer een uitweg, maar wat als die er niet meer is?

De radertjes draaien regelmatig overuren, gekmakend en niet te stoppen. Ja, natuurlijk heb ik dat ook! Hoe hard ik ze soms ook probeer te negeren.
Eén zo'n gesprek met mijn kleine 'allessie' is voldoende om heel, heel even koppie onder te gaan, maar gelukkig alleen maar in mijn eigen tranen, dat kan ik handelen, dat hoort erbij. Schijnt.

Tik tik tik...

Ik heb mijn hele leven eigenlijk al het gevoel dat ik achterna wordt gezeten door de tijd. Meerdere malen hebben mensen mij gezegd dat ik meer rust moet creeeren, niet zo op de klok kijken, niet zo gehaast. Altijd het gevoel dingen te moeten, niet stil te kunnen zitten, en snel te moeten, want anders is het te laat. Te laat waarvoor? Waarom?

Ook heb ik altijd de overtuiging gehad dat ik niet oud zou worden, en eigenlijk misschien ook wel helemaal niet zou willen worden. Misschien gunde ik het mezelf gewoon niet. Waar komt dit vandaan? Leef ik nu gewoon in mijn eigen self fulfilling prophecy? En zo ja, als het zou lukken om deze vastgeroeste overtuigingen los te laten, als ik daartoe bereid zou zijn, wat zou er dan allemaal mogelijk kunnen zijn?

Mijn leven is een rollercoaster, dat valt gewoon niet te bevatten en nauwelijks te beschrijven. Het ene moment krijg je je derde TACE (16 augustus), die weliswaar beter verloopt dan de vorige twee, maar vervolgens resulteert in een opgezwollen lever. Ik kan je vertellen, je gaat door een regelrechte hel. Wat een verschrikkelijke, niet te beschrijven pijn. Vandaar het janken, met lange halen, met of zonder kind, het viel niet meer in te houden, hoe graag ik mijn kind dit soort ervaringen wil besparen. Want zie het resultaat, kind van slag, mama voelt zich schuldig (nog zo'n dingetje trouwens, ik voel me mijn hele leven al schuldig, geen idee waarover).

Het volgende moment lig je weer twee zakken bloed te tanken in het ziekenhuis, om vervolgens de dag erna tijdens een knetterend goed vrijgezellenfeestje je nieuwe bloed te beproeven met de nodige promillages alcohol. Kan haast niet goed zijn, zou je denken, maar het ging prima. Goed bloed dus!

Terwijl ik vandaag nog zit na te genieten van de aanblik van wat mannelijk schoon in weinig verhullende verpakking, schiet ineens bovenstaand gesprek met mijn eigen kleine kwetsbare mannelijk schoontje te binnen en gaan de radertjes weer beginnen.

Schrijven dan maar, ook deze kant van het verhaal hoort erbij.

En nu het eruit is, ga ik mijn kereltje van school halen en vol met liefde tanken, want dat kan ik zeker, vol overtuiging, en zonder te hoeven liegen. Misschien is dat voldoende, ik hoop het.  

Kopie updates Facebook

Omdat ik mijn spannende belevenissen zelf maar nauwelijks met de pen kan bijhouden, hierbij de beknopte samenvatting van afgelopen periode, zo van mijn facebookpagina geplukt.

16 augustus 2013:

Zo mezelf weer overtroffen; de Frankfurter hell overleefd, levertumoren tot vijftig procent laten verschrompelen en dan, ondanks pijn en misselijkheid (leve Wieger Rekker met zijn ampulletjes) zelfs nog een terrasje meegepikt!

Kon ook niet anders; het is hier nog steeds bloody hot en een mens mot toch eten hè...

Welterusten lieve allemaal, morgen weer op naar Heiloo!!

12 augustus 2013:

Het lijkt maar niet te lukken om een concreet plan van aanpak van Herr Professor te krijgen, wat te doen...?! BIBBERS!!! :-S

Vrijdag weer een Frankfurter Hell, of toch de behandeling (vooralsnog) weigeren, terwijl het wel goed aanslaat en levensverlengend kan werken?

HOOOOOOOOOOHHHHHH, waarom nu altijd die duivelse dilemma's? Kan ik niet gewoon kiezen tussen een Mojito en een Caipirinha ofzo? Hoewel, das ook lastig...

24 juli 2013:

HEEEEEEEEL GOED NIEUWS!!!

Tumormarker is met driekwart gedaald!!!! Holy macaroni, ik ben dus heel goed bezig!!

Helaas wel een zeer naar en bizar gesprek met mijn eigen internist in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gehad, maar daar zal ik nog wel een blog aan wijden!

Waar het op neer komt is dat de beste man met een gladgestreken smoel durft te beweren dat 'hij het beste met mij voor heeft', terwijl uit alles blijkt dat hij vooral zijn eigen gelijk wil behalen.

Ach, couldn't care less... FDKK!!!

7 juli 2013:

Weer een spannend avontuur van Dikkie Dik...

Net wakker geworden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar ik mijn vierde bloedtransfusie heb gehad.

Gisteren met ambulance binnengebracht, nadat ik (spierwit) een paar keer voelde dat ik het bewustzijn verloor in plaats van dat ik in slaap viel.

Diagnose: zeer ernstige bloedarmoede, mogelijk gevolg door chemo in lever (welke ik afgelopen donderdag weer in frankfurt heb gehad, maar das een ander dramatisch verhaal).

Corine zal Corine niet zijn als het weer niet met de nodige hilariteit gepaard zou gaan; doordat ik in duitsland behandeld ben, moest ik in quarantaine (MRSA protocol).
Lig dus in een speciale kamer, er zijn allerlei kweekjes afgenomen en er komen alleen nog maar artsen in speciale verpakking binnen.

Één ding is me wel duidelijk geworden; ik heb veel geluk gehad... Oeffff!