Mijn naam is Corine Barendregt, 35 jaar, moeder van Jari (5 jaar).
Ongevraagd en ongewenst staat al zo’n 24 jaar van mijn leven in het teken van kanker, borstkanker, zo één van het allerlelijkste soort.
Ergens heb ik besloten dit niet lijdzaam (meer) te ondergaan, maar het als een uitdaging te zien, een soort macabere missie. Mijn missie, met maar één doel: VICTORIE!!!


Vandaar mijn blog.
Mijn blog is om mijn lijf geschreven; om mijn lijf de aandacht en steun te geven die het verdient. In alle betekenissen die je hieraan kunt geven.


zaterdag 20 juli 2013

Tweede TACE Frankfurt

'Het verhaal' gaat verder in de week van 31 juni:

Ondanks de intense moeheid heb ik al mijn spullen en moed bij elkaar weten te rapen om weer naar Duitsland te gaan, dit keer voor vijf dagen. Mijn paps en Stieffie Vera vergezelden mij naar Gronau, op wat een barre week ging worden.

De maandag begon nog mooi: wij (of eigenlijk meer: zij… mijn stroopsoldaatjes en Ellen, heldin van stichting No Guts No Glory) namen een halve pagina in beslag in Metro Holland!! Hierin is er op een prachtige manier aandacht gevraagd voor DE ZAAK, de acties van mijn vrienden, mijn strijd, mijn behandelrekening en last, but zeker niet least, voor stichting No Guts No Glory! Dat alles bij elkaar, met een mooi strikkie erom. Echt super, super goed! Ilja, nogmaals heel erg bedankt voor het mooi verwoorden en samenvoegen hiervan.

De rest van de week was slepen, slepen, slepen, met mijn lijf. Daardoor lijkt het één en ander achteraf een beetje wazig, vooral de chronologie is een beetje zoek in mijn herinnering. Er was veel Annemiek deze week, dat herinner ik me zeker. Annemiek, mijn medestrijdster. Mijn lekkere doperwt, die een beetje in de bonen was deze week. Aan het begin nog redelijk veel lachend samen, later meer en meer diepgaande gesprekken, veel herkenning en ook veel emoties. Ik was zeker niet de enige die op was en ff klaar met het hele circus. We hadden het allebei zwaar en vonden elkaar ook daarin. Heftig en mooi tegelijk.

Dinsdagavond is het nog gelukt om mijn vaders verjaardag dunnetjes over te doen, bij de plaatselijke Mexicaan. Man, wat hebben we gelachen!! Gewoon negeren dat lijf en genieten. We lachten om alles, maar eigenlijk om niets. Gewoon lachen wat je lachen kan.

Op woensdagavond sleepte ik mijn lijf naar Frankfurt, mijn vader hielp me hierbij, nam een stukje van het gewicht over, want donderdag stond al vroeg de gevreesde tweede TACE-behandeling in Frankfurt op de planning. Om 9 uur melde ik mij bij op de radiologie afdeling voor Professor Vogl in de Universitätsklinik. Met lood in mijn schoenen, om het slepen nog zwaarder te maken.

Wat kan ik zeggen over deze dag? Het ging weer mis, ondanks onze goede voorbereidingen, gevraagde hulp en overleg vooraf, ging het weer godsgruwelijk mis. Ik was snel aan de beurt, dat wel. Ik werd binnengeroepen voor de MRI-scan, maar voor ik het wist lag ik weer, BAM op de behandeltafel… Ok, heel hard omschakelen, want die zag ik nog heel even niet aankomen. Klamzweet, bibbers, stijve spieren, zeven kleuren in het broekkie (oh nee, die had ik ook al niet meer aan) en alles wat daar verder nog bij komt kijken.

Na wat gedoe over wel of niet mijn PAC (Port à Cath, weet u wel, dat ding wat daarvoor bedoeld is?!) te gebruiken voor het infuus, was alles in gereedheid. Tromgeroffel en een erehaag; daar komt de Professor. Terwijl hij de lokale anesthesie toedient, wat niet echt heel fijn is in het meest gevoelige deel van je lies, wil hij hetzelfde afleidende-standaard-eigenlijk-boeit-het-me-toch-geen-reet-praatje gaan houden als de vorige keer. Ik bedank hem vriendelijk en slik een hoop verwensingen in, want zo ben ik. Soms dan... Daar gaan we weer Corine, zet je schrap, je bent een grote meid, denk aan je kleine ventje, denk aan je kleine ventje; de prikken voor lokale anesthesie, het sneetje (mag geen naam hebben), het trekken van de elektriciteitskabels, de warmte van de chemococktail en daar zal het komen... Maar het viel mee!!

Dacht ik…

De professor had zijn trucje weer gedaan en verliet zijn podium, ik bleef achter met wat nog wat gezichten en een bed wat niet omhoog wilde. En daar begon het weer; helse pijn, brand, druk, misselijk, zweten, wegzakken, de hele riedel van de vorige keer. Ook weer een dramatisch dalende bloeddruk. Toen ik eindelijk op het te lage bed gerold werd en iets naar mijn zij mocht draaien, werd ik ook meteen zowat op mijn kop gezet in een poging weer wat bloed naar mijn vitale delen te pompen. Er was paniek, en niet alleen bij mij (die van mij werd overigens steeds groter, want moeten kotsen en op je kop hangen is geen fijne combi, kan ik je nu vertellen).

Ik lag ondertussen in één of ander doorloophok, waar de gordijntjes rond mijn bed voortdurend wapperden en ik hierdoor vlagen van delen van voorbijlopende mensen kon waarnemen en waar voortdurend bellen rinkelden en deuren klapperden. Slapen zat er niet in dus, hoewel ik zakte wel steeds weg, maar dat was geloof ik niet de manier waarop ik dat geacht werd te doen. Ik mocht niet naar de afdeling, moest onder directe toezicht van een arts blijven. Of dat allemaal nog niet naar genoeg was, ging er opnieuw van alles mis in de communicatie; mijn vader was mij weer uren kwijt, na lang aandringen mocht hij heel kort om een hoekje kijken, aangezien het 'niet goed met mij ging'. Een half uur nadat hij me zag word ik ineens, ondanks dat het 'niet goed met mij ging', de wachtkamer in gebonsjoerd in zeer belabberde staat en is onduidelijk wat er verder nog moet gebeuren. Er moet een scan gemaakt worden, of twee, wel / geen gesprek met de professor...

Na een klein half uurtje proberen mezelf zittende te houden in de wachtkamer, kotsbakje op schoot (mezelf weer eens afvragend waarom die dingen in godesnaam zo klein zijn??), besluit ik duidelijkheid af te gaan dwingen. Ik begin te schelden, stuur mijn vader naar het secretariaat van de professor, dreig de hele gang onder te gaan kotsen wanneer ik nog langer moet wachten en ga vervolgens op een brancard liggen. Dikke poep, ik ben er klaar mee!! HA!! Dit werkt blijkbaar, ineens gaat alles rap. Ik krijg een MRI en de controle CT-scan meteen er achteraan, alle deurtjes gaan open... Zelfs die van de professor!! Wowwwww, dat moeten we onthouden.

De professor had overigens ook nog even goed nieuws: de tumoren in de lever bleken met 20% te zijn afgenomen. KIJK!! Toch nog de dag afgesloten met een minimale, en met moeite eruit geperste, glimlach. Is alle ellende in ieder geval niet voor niets geweest. Echter meteen ook het besef: de behandelingen moeten worden voortgezet, kan ik dat? Durf ik nog? Ergens van binnen bekroop mij een angst dat ik er een volgende keer weleens in zou kunnen blijven.



PS: vergeet je niet aan te melden op www.vriendenvancorine.nl


dinsdag 16 juli 2013

Tussenstand donaties 16 juli 2013

Hoog tijd om eens een tussenstand te plaatsen van alle donaties tot nu op mijn behandelrekening. Zit u stevig???

Tot op heden is er door middel van acties, verkoop en donaties, van bekenden, maar ook van volstrekt onbekenden, het verpletterend mooie bedrag bij elkaar verkregen van maar liefst:

19763,72 euro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 


Echt geen woorden voor...  

Het geld komt zo'n beetje uit alle hoeken van Nederland, en zelfs vanuit België. Ik kan het niet genoeg benadrukken, maar wat zijn jullie allemaal toch een geweldige toppers! En niet alleen mijn eigen leger van stroopsoldaatjes, juist ook al die lieve mensen die mij niet of amper kennen.

Dit jaar is er aan behandelingen, verblijf en andere onkosten voor mijn aanvullende en duitse (niet-vergoede) behandelingen zo'n 19000 euro uitgegeven. Naar schatting komt er nog zeker 35000 euro aan kosten bij. Mijn vader heeft een groot deel van de kosten tot nu betaald, er staat nog 8000 euro op mijn behandelrekening.

Onder het daarvoor bestemde kopje op mijn blog wil ik meer inzicht gaan geven in mijn behandelplan en de bijbehorende kosten, omdat ik vind dat ik een verantwoordelijkheid draag om mensen te laten weten waar het geld heen gaat. Voor zover dat lukt uiteraard.

Niemand vraagt dat van mij, dat wil ik zelf. Is het niet voor jullie, dan is het wel om een punt te maken. Een heule dikke punt. Dit soort zaken moeten in de openheid komen, want het is afschuwelijk dat er zo'n prijs op (mogelijke verlenging van) je leven staat. Een vermogen om je leven mobiel, zo lang mogelijk onafhankelijk en enigszins gezellig (wat zeg ik...onwijs gezellig!!!) te kunnen leiden. In plaats van hangend boven de toiletpot zonder haar op je kop, tot een zielig hoopje, een minifractie van jezelf te vergaan, terwijl je kind en andere naasten machteloos toekijken (ik weet hoe dat voelt, ja). Want dat is mijn alternatief! Ja, voor mij nu wel, voor heel veel mensen is er geen alternatief, dan is dat de weg of barsten.

Aangezien het echt onmogelijk is om een ieder persoonlijk te bedanken voor zijn of haar bijdrage, hier nogmaals een hele oprechte megadikke:

DANKJULLIEWEL!!!!!!!!!!!!


Dankzij jullie voel ik mij gedragen, en dat sterkt mij.

<3


PS: Er heeft zich een vrijwilliger aangeboden, die het leuk vindt om alle namen en woonplaatsen (voor zover uit de overboekingen te herleiden) op mijn blog te gaan zetten, van alle mensen die gedoneerd hebben, of op andere wijze geld voor mij hebben binnengesleept. Een 'dankjewelletjesafdeling', zou dat niet leuk zijn? Uiteraard zonder bedragen, ieder gebaar is er één om genoemd en gewaardeerd te worden. En reken maar dat laatste zeker het geval is!!

zondag 14 juli 2013

Stroopsoldaatjes... MIJN vrienden

Ik zat eens terug te zoeken en moet concluderen dat mijn laatste echte update van 20 juni dateert. Na een poging om in één blog een hele update vanaf die datum tot nu te vangen, heb ik besloten dat ik dit stuk van ‘het verhaal’ beter kan opdelen om het enigszins overzichtelijk te houden op mijn blog. En om te zorgen dat jullie niet meteen afhaken door het schrikken van de hoeveelheid tekst! ;-)

De afgelopen weken heb ik onmogelijke dingen van mijn belabberde lijf gevraagd in wanhopige pogingen alle balletjes hoog te houden. Nu ben ik heel slecht in voetbal en ook de figuurlijke balletjes kwamen gewoon net zo hard weer naar beneden. Vooral op mijn eigen kleurloze koppie.

Ik heb continu keuzes moeten maken voor waar ik mijn zielige miezelige beetje energie in zou steken, er bleef een zeer beperkt aantal mogelijkheden over, eerlijk gezegd. Uiteraard ging ik vooral voor de zaken die mijn aandacht het hardst verdienen en nodig hebben: de kleine blonde ondeugd en mijn behandelingen in Duitsland.

Even geen verdere opbouwwerkzaamheden van mijn blog, even geen uitgebreide updates, los van een paar kortere kreten en hersenscheten op facebook, maar de energie daar laten waar hij moet zijn.

Laat ik even terug gaan naar 21 juni, de dag na mijn laatste update. Wat een topdag was dat! De dag van overstromen van liefde en bewondering voor MIJN vrienden, MIJN musketiers door dik en dun, mijn heerlijke zoete, sterke, strijdvaardige stroopsoldaten. De dag van de grote Corine’s Serious Request Party in Café Hemingway in Rotterdam. Het idee was simpel: plaatjes aanvragen tegen geld, voor een (durf ik heel bescheiden te zeggen) heul goed doel!

De actie, en de fooienpot van Café Hemingway (daarvoor nog mijn onmetelijke dank), waren samen goed voor maar liefst 1627 euro!! En wat een topavond ook, die uiteraard weer veel te lang door ging, maar de uitputting DIK en DWARS waard was. Café Hemingway, DJ Naked, DJ Dennis, lieve vriendjes en alle anderen die het mogelijk hebben gemaakt echt onwijs bedankt hiervoor. Overdonderend top!

Sommige mensen blijven zich overigens verbazen dat ik mij zoveel mogelijk naar leuke (vaak late) evenementen heen blijf slepen, terwijl ik zo weinig energie heb. Dat blijft ook een lastig ding, waarin ik telkens opnieuw bewuste afwegingen maak; hoeveel energie heb ik, wat kost het aan energie en wat levert het mij op?

De mensen die mij heel goed kennen, weten dat ik ‘leef’ op gezellige ‘vriendendingen’. Zou ik dit soort heerlijk luchtige, vaak hilarische, in-de-broek-pies-, lekker-dom-uit-de-nek-klets-, het-gaat-ruk-laten-we-een-biertje-drinken-, overstromen-van-liefde-voor-, en de recentelijk toegevoegde, even-door-MIJN-vrienden-gedragen-voelenmomentjes moeten missen, dan zou ik veel minder ervaren dat ik leef. En leven is nou net wat ik zo graag wil blijven doen. Dus, vandaar!






Goed, na de Serious Request moest ik dus even herstellen, maar dat ‘even’ duurde lang en steeds langer, en er leek maar geen eind aan te komen.

24 juni heb ik een telefonisch overleg met de radiotherapeut uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gehad over het eventueel bestralen van mijn schedelbasis. Aangezien de duizeligheid enigszins gestabiliseerd leek en ik intussen redelijk gewend ben geraakt aan mijn chronische toestand van dronkenschap, en bovendien verder eerst wil afwachten of de duitse behandelingen mijn klachten nog verder kunnen laten afnemen, heb ik bestraling uitgesteld. Tenslotte is mij verteld dat dergelijke behandeling beter achter de hand gehouden kan worden.

Dat ik in de periode hierna alleen maar duizeliger leek te worden en weer meer moeite met lopen kreeg, deed me wel steeds meer over dit besluit twijfelen.

Van 24 juni tot en met 26 juni ben ik met mijn dinnetje Lieve in Gronau verbleven voor een driedaagse behandeling.

Een driedaagse behandeling bestaat normaliter uit (er komt nog uitgebreide info over wat de verschillende behandelingen inhouden en waar ze voor bedoeld zijn onder het daarvoor bedoelde kopje):

1e dag – in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus bij Heilpraktiker Wieger Rekker (is overigens een Nederlander) in Gronau, in de middag 2 uur lokale hyperthermie op lever en schedelbasis, gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen, bij Frau Doktor Kilarski in Rheine.

2e dag – rondje bij Heilpraktiker Wieger Rekker in Gronau: in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus, in de middag PapImi gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen

3e dag – in de ochtend PapImi gecombineerd met Gluthationinfuus in Gronau, in de middag 2 uur lokale hyperthermie op lever en schedelbasis gecombineerd met Artisunate- en vitamine C infusen.

Donderdag 27 juni word ik benaderd door vriendinnetje Kim (Kippie) of ik het zie zitten om geïnterviewd te worden door journalist Ilja Post voor Metro Holland, over de vriendenacties om geld in te zamelen voor stichting No Guts No Glory en mij. Wat denk jij?!? Tuulk!!!  Zo gezegd, zo (telefonisch) gedaan, op vrijdag 28 juni (de verjaardag van mijn lieve paps, waar ik geen puf meer voor op kon brengen die dag).

Man wat was ik tegen die tijd gesloopt! Alle energie leek letterlijk uit me weg te stromen, maar ‘we moeten doooooooorgaan’, dus schrapte ik maar alles uit mijn agenda. Zelfs het bezoek aan mijn moppie Steef, die vanuit Italië kwam om Nederland (en specifiek Rotterdam) weer een beetje op te leuken met haar aanwezigheid. Met pijn in mijn hart, dat dan weer wel…

vrijdag 12 juli 2013

Café Thuis Bij ... Heiloo (kopie Facebook)

Gisteren ook bij Café Thuis Bij... binnen geroepen.

Nog een geweldig fijn team dat besloten heeft de fooienpot van afgelopen kermis aan mij te doneren!!

Maar liefst vierhonderd euro!! :-)

Wat een geweldige actie mensen, dat stemt mij heel nederig...

And there's more to come: een voor mij onbekende dame heeft 600 aanstekers in deze kroeg achtergelaten, welke voor één euro per stuk verkocht mogen worden. Wowwww!! Echt superlief! <3

Dus, of je nu rookt of niet...ga een lekker biertje drinken bij Niels van den Berg en zijn team, en koop een zooitje aanstekers!

Niels, Linda, Max en de rest die zich in hebben gezet met Kermis Heiloo in de Thuis Bij...:

Onwijs bedankt!!

woensdag 10 juli 2013

Café de Wit Heiloo (kopie Facebook)

En dan krijg ik opeens een berichtje of ik naar café de Wit in Heiloo wil komen, omdat ze mij graag 'iets' willen geven naar aanleiding van mijn noodroep op Facebook'.

Blijkt dat alle medewerkers gezamenlijk hebben besloten om hun fooien tijdens de Kermis Heiloo, afgelopen week, aan mij te willen afstaan... 770 euro in totaal maar liefst!!

WOWWWWW!! Viel ik daar even bijna van de barkruk!!

Wat ontzettend lief en een complete verrassing!!

Ik wil hierbij dan ook alle medewerkers (en uiteraard ook alle kermisklanten) heel heel hartelijk bedanken, wat een toppers!! <3
Enneh, laten we afspreken dat ik er volgend jaar gewoon weer lekker zelf bij kan zijn! Dus! :-)

maandag 1 juli 2013

Kopie update Facebook

In één gesprek met de huisarts bespreken dat je een wilsverklaring wilt vastleggen en een wrat in je gezicht wilt laten aanstippen, omdat je nu eenmaal toch gewoon ijdel blijft... Geloof me, daar is niet makkelijk een bruggetje tussen te leggen!