Kopie facebook

Korte update:

Een kort berichtje van mij voor degene die het nog niet wisten: ik ben opnieuw met spoed in het ziekenhuis in Alkmaar opgenomen geweest afgelopen week. Het ging even helemaal niet goed, maar ik ben nu weer thuis en het gaat op het moment, naar omstandigheden redelijk.

Vanwege alle hectiek willen we laten weten dat ik het even rustig aan doen met contacten. Even de focus weer op mezelf en verwerken.

Bij deze is het wellicht ook handig om te laten weten dat mijn telefoon al gedurende deze hele hel zeer goed getimed niet functioneert. Dus stress niet als ik niet reageer. Ik ben via Johan bereikbaar, voor wie zijn nummer hebben. En anders via mijn mail.

Bedankt voor alle lieve steunbetuigingen, ze hebben me enorm gesterkt.

Heel veel liefs Corine.

Updates vanaf Facebook

26 april 2014:

Ik heb de allereerste koningsnacht op de Eerste Hulp doorgebracht,spoedgevalletje, ernstig vermoeden van een longembolie.

Na vijf uur lang onderzoeken en heel, heel lang wachten, is duidelijk geworden waarom mijn conditie ineens zo slecht is en waarom ik steeds als een vis op het droge naar adem loop te happen; de kanker slaat behoorlijk hard terug.

De klieren tussen mijn longen zijn huge, deze veroorzaken waarschijnlijk de meeste problemen en pijn.

Er zit littekenweefsel op mijn long, geen idee hoe dit komt.

Mijn lever ziet er weer slecht uit, er zijn nieuwe plekken bijgekomen, wat waarschijnlijk mijn leverkapsel irriteert door zwelling, gevolg: scherpe pijn.

Na dit nieuws heb ik mezelf ontslagen uit het ziekenhuis, een recept voor Dexamethason (ter vermindering van de zwellingen) op zak. Morfine en Dexamethason, brrrrrrrr, brings back very bad memory's.

Uiteraard de boel bij elkaar gejankt, het begint er steeds meer op te lijken dat ik het ga afleggen, maar daar wil ik nog altijd niet aan toegeven.

Er moet een nieuw plan komen, radicaal. Er zijn ideeën voor een nieuwe strategie, maar eerst weer...geld. Veel geld.

De kosten voor mijn behandelingen worden wel erg hoog voor een kleine stichting als No Guts No Glory, dus is er hulp nodig.

Hulp bij het organiseren van bijvoorbeeld sponsorlopen, benefietoptredens of -feesten, verkoop en / of veilingen van gedoneerde spullen, etc. etc. Hulp bij het groter maken van deze kleine stichting!

Goede ideeën (of gewoon een donatie) zijn natuurlijk ook meer dan welkom!

Misschien ben je binnenkort jarig, en wil je al je vrienden van Facebook etc. vragen om ieder 'één eurootje voor ngng' naar je over te laten maken? (moet je voorstellen wat er gebeurt wanneer een ieder die dit leest dit zou doen?)

Kijk vandaag nog op: www.stichtingngng.nl voor meer info over de stichting en de manier waarop jij kunt helpen.

Mijn leven (en daarmee natuurlijk ook dat van ons kleine mannetje) hangt zo ordinair van geld af, dat ik niet anders kan, dan blijven vragen om alsjeblieft mee te helpen / denken waar je kan.

Alvast onwijs bedankt.

15 april 2014:

Gisteren thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog altijd hondsberoerd en uitgeput. Een flinke after-morfinedip erbij maakte het feest compleet; tranen met tuiten en heel, heel veel angst:

Als vier zakken bloed geen verbetering meer geven, de pijn steeds erger wordt, maar de pijnstilling kotsmisselijk maakt...waar struin ik dan op af?!

Gelukkig was daar de morgen, eindelijk bracht deze wel wat meer energie, minder pijn en vernieuwde hoop. Vandaag meteen enthousiast gebruik van gemaakt. Oftewel: moe, maar voldaan.

Nu doorzetten die stijgende lijn, please!?!

13 april 2014:

Ik heb zowaar de nacht doorgeslapen, leve de morfine! Maar vanwaar die roze olifanten op de gang?!

Vandaag minder vlammende pijn, maar wel wat beroerd, de pillen er dus gewoon weer uit gegooid boven de pot. Helaas komt dat waarschijnlijk ook door de morfine. Nog geen nieuws verder, de artsen komen waarschijnlijk niet voor elf uur.

Update: Arts geweest: mri vertoont wel meer plekjes, maar geen acute dreiging van dwarsleasies etc.
Pijn komt waarschijnlijk door een flare (toename van kankercellen) vanwege het starten met de nieuwe hormoontherapie. Over zes weken kunnen we pas meer zeggen over de werking van deze therapie.

Ik moet vandaag sowieso nog blijven om de pijn onder controle te krijgen ZONDER kotsen erbij.

Intussen lig ik al aan mijn eerste zakje bloed. Let's go again!!!

12 april 2014:

Ik ben vandaag weer geheel onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.

Reden: helse zenuwpijn links sinds vanmorgen zes uur. 5,5 uur tussen de sportblessures op de EHBO doorgebracht, platgespoten met morfine, maar daar krijg ik vooral jeuk en roze olifanten van. Pijn nog niet onder controle.

Er is opnieuw een MRI gemaakt, van mijn nek, want men denkt dat de klachten van daaruit komen. Morgenochtend volgt de uitslag.

Er is ook bloed geprikt, hb was onder andere nog steeds veel te laag (5.4), dus morgen nieuwe zakken bloed erbij. Verder rommelig bloedbeeld, veel licht afwijkende (en enkele wat grotere) orgaanfunctie-waarden.

En nu maar hopen dat er geschikte pijnstilling wordt gevonden...voor de nacht graag!
Fingers crossed, ook voor eventueel ontslag morgenmiddag.

9 april 2014:

Ook deze berichten wil ik graag met jullie delen:

Sinds mijn laatste blog is er op mijn eigen behandelrekening reeds 1000 euro binnengekomen! WOW, lieve lieve mensen, wat een bedrag en wat superfijn! Daar kan ik weer zes weken verblijf van betalen.

(ik heb zelf overigens geen zicht op de inkomsten bij NGNG, maar mocht je op die rekening hebben gedoneerd, dan uiteraard ook evenveel dank!!!)

Update: ik voel me wel wat minder zwak, maar helaas was het bloed niet van hetzelfde kaliber als de laatste keer (te weinig speed denk ik ;)). Nog altijd iedere dag koorts, dat maakt mij aan het einde van de dag weer net zo'n natte dweil als voor de transfusie. Bammer!!!

Ik lijk wel ziek

Een aantal van jullie was het al opgevallen; het is een beetje stil rond mij. Dat klopt. Geen bericht is in mijn geval (meestal) helaas niet zo'n goed bericht.

Het gaat op dit moment Kwalitatief Uitermate Teleurstellend eigenlijk. Ik wil al langere tijd een update schrijven, maar ben vaak zelfs niet in staat om rechtop te gaan zitten achter de computer. Alles lijkt teveel.

Na meer teleurstellende uitslagen van de tumormarkers, vallen ook de beelden van mijn rug wat tegen: één wervel is (minimaal) aan het inzakken, en er zijn meerdere (hoogst waarschijnlijk) aangedane klieren diep in de bovenbuik. Verder dalen de rode bloedlichaampjes weer, oftewel: bloedarmoede.

Gevolg van dit alles: pijn, veel pijn, angst, koorts en algehele zwakte. Sommige dagen kan ik mijn bed nauwelijks uitkomen, omdat ik mij te beroerd of te moe voel, of omdat ik teveel pijn heb. Slapen is vaak ook weer een ramp. De tumoren beginnen zenuwen af te klemmen, waardoor ik onder andere pijnscheuten naar mijn benen, rond mijn middel en soms zelfs uitvalsverschijnselen heb. Zo heb ik geen gevoel meer in de linkerkant van mijn kin, onderlip en onderkaak.

Verder ben ik verschrikkelijk moe en kun je mij de meeste dagen na vijf uur 's middags afschrijven. Ik zit mezelf in de weg, letterlijk ziek van moeheid en pijn. Normaliter antwoordde ik wanneer mensen aan mij vroegen hoe ik mij voel: 'nou ja, best redelijk eigenlijk. In ieder geval niet als een terminale kankerpatiënt!'. Momenteel is het meer: 'ach, wat zal ik zeggen? Ik lijk wel ziek.'

Het is soms lastig om positief te blijven, dat moge duidelijk zijn, maar ik probeer het toch. Ik richt mij erg op leven in het NU; mezelf niet te laten meesleuren door de angst, niet teveel denken aan alles wat er zou kunnen gebeuren, en bovenal: mij blijven richten op de positieve dingen (het lekkere weer, qualitytime met mijn mannen en alle dingen die ik nog wel kan).

Evengoed word ik dagelijks heen en weer geslingerd tussen 'zal ik dan toch maar mijn hoekje op de begraafplaats gaan vastleggen, of mooie herinneringen / woorden voor Jari gaan schrijven?' en 'het mot niet gekker worden, FDKK, van de zomer ben ik beter!'. Vermoeiend... dodelijk vermoeiend zelfs. Soms ben ik het zat, denk ik dat de rek eruit is, staat alles me tegen, de pillen, het reizen, de afhankelijkheid, het sociale isolement, de continue onzekerheid, alles, maar vooral de pijn.

Ondertussen blijf ik toch heel actief bezig om dat rottige monster, wat geduldig heeft liggen wachten tot ik mijn koppie even liet hangen, weer keihard terug te schoppen. Veel actiever weer zelfs, al mijn (miezerig klein beetje) energie steek ik erin. Waar mijn lichaam soms lijkt te willen opgeven, tegenwerkt en om rust lijkt te schreeuwen, doe ik iets wat vaak zeer onnatuurlijk voelt; ik sleep het steeds weer mee, naar behandelingen, naar het bos, naar het strand. Waarom? Omdat ik voel dat het moet, ik MOET door blijven gaan, ik moet in beweging blijven, ik moet blijven leven. Ik laat mij niet door het monster verleiden, zijn donkere hol in sleuren. Al lijkt dat soms wat ik wil, even helemaal niets meer, weg van alles en iedereen, rust. Nee, ik trap er niet in! Stilstaan is achteruit gaan, en de pijn blijft toch, zal er zeker niet minder door worden.

Op dit moment ben ik voor derde week op een rij in Duitsland, met mijn broertje lief. De behandelingen zijn weer intensiever (en behoorlijk zwaar, tranen met tuiten soms) en hier en daar aangepast. Naar mijn idee was de aandacht teveel verslapt, dacht ik er al bijna te zijn, waardoor ik de behandelingen tot een zeer lage dosering en frequentie had teruggeschroefd, en is dit de reden van de terugval.

Gisteren ben ik begonnen met een laatste mogelijkheid op het gebied van hormoontherapie, vanuit het ziekenhuis in Alkmaar, in goed overleg met mijn duitse behandelaars. Hoewel ik huiverig ben voor de bijwerkingen (voornamelijk spier- en gewrichtspijnen, waar ik dus al behoorlijk last van heb zonder deze pillen), wil ik het toch proberen. Ik zal toch een nieuwe strategie moeten bewandelen, het monster van alle kanten op zijn lelijke smoelwerk rammen. De huidige pillen zijn bedoeld voor POSTmenopauzale vrouwen, waar ik (gezien de laatste bloedonderzoeken) reeds onder blijk te vallen. Een 35-jarige geest gevangen in een gammel, pijnlijk, onvruchtbaar, dor en stoffig lijf. Wat een feest!

Bovendien krijg ik waarschijnlijk weer een bloedtransfusie ergens in de komende weken in het Alkmaarder ziekenhuis. Hopelijk met hetzelfde effect als de vorige keren: mijn energielevel schoot als een raket omhoog. Hoe fijn zou dat weer ff zijn!

Met de noodzaak voor een intensievere aanpak komt er meteen weer een andere vervelende 'bijkomstigheid' bij, te weten...geld. Of beter gezegd; het gebrek aan geld. De koek raakt op!

Gelukkig heeft stichting No Guts No Glory vanaf mijn toelating als begunstigde tot op heden alle kosten voor mijn behandelingen kunnen voldoen, wat mij veel rust heeft gegeven, met een stuk minder zorgen, maar wat zeker ook veel positiefs heeft op geleverd met betrekking tot mijn fysieke gesteldheid. Het afgelopen jaar ben ik vanuit de rolstoel weer lange tijd mobiel geweest en heb ik mij over het algemeen redelijk goed kunnen voelen.

Dus zullen we doooooooooooorgaan! Maar daarvoor heb ik wel (weer) jullie hulp nodig. Een week duitsland bestaat voor mij meestal uit vier behandeldagen, wat gemiddeld 2100 euro kost. Dit is exclusief verblijf en benzine etc. Momenteel is het de bedoeling dat ik probeer zo vaak als mogelijk en acceptabel (met betrekking tot Jari) is naar duitsland te komen. Hier is in de begroting van No Guts No Glory en mij niet expliciet rekening mee gehouden, dus hoop ik weer een beroep op jullie te kunnen doen voor donaties, danwel acties, of ideëen voor acties /sponsering etc.

Vragen vind ik zo'n beetje het moeilijkste wat er is, maar helaas ben ik er nog lang niet en nemen de geldzorgen langzaamaan weer toe, dus ik moet wel. Mocht je graag iets willen organiseren, zoals een sponsorloop, benefiet, verkoop of wat dan ook, schroom dan niet om contact op te nemen met stichting No Guts No Glory, via www.stichtingngng.nl. Doneren kan natuurlijk ook op: NL61 TRIO0198402449.

Ook mijn behandelrekening raakt leeg. Hiervan betaal ik onder andere mijn verblijfskosten, extra benzinekosten, maar ook thuistherapiën, zoals bijvoorbeeld hyperthermie, ozon en allerlei aanvullende supplementen. Mocht je deze rekening willen helpen aanvullen: NL82 INGB0684712911.

Uiteraard zijn andere vormen van steun ook van harte welkom, zoals bijvoorbeeld een dagje of middagje opvang voor Jari, langsbrengen van leftovers of soep (koken is één van de dingen die er vaak bij inschieten door energiegebrek), hulp bij huishoudelijke klusjes of gewoon gezelschap / afleiding.

Voor de zekerheid wil ik graag even vermelden dat ik regelmatig niet of pas laat reageer op telefoontjes, berichtjes, whatsappjes etc. Ik ben vaak gewoon te futloos, en vervolgens vergeet ik het weer. Niets persoonlijks, vooral blijven proberen en niet wachten tot ik terugbel of reageer, want de kans is groot dat het mij volledig is ontgaan. Simpel gezegd weet ik van voren vaak niet dat ik van achteren ook nog leef (wat overigens vrij normaal schijnt te zijn; onze achterkantjes moeten het meestal ernstig aan ons eigen aandacht ontgelden, ik dwaal af...ik weet het). Wanneer het niet uitkomt, staat mijn telefoon uit of antwoord ik niet, dus je hoeft niet bang te zijn om mij 'tot last te zijn' of iets dergelijks.

Tot slot hou ik me maar vast aan het idee dat het mij eerder ook gelukt is om, met jullie steun, uit diepe dalen te komen, dus waarom zou het nu niet gewoon weer mogelijk zijn?

Let's kick some major cancerass,  again (and again)!

Altijd Wat

Morgen, dinsdag 4 maart 2014, zal ik te zien zijn in de reportage van NCRV's Altijd Wat, op Nederland 2 om 20.50 uur.

Zie de aankondiging op: http://altijdwat.ncrv.nl/nieuwsblogs/kanker-behandelen-over-grens

Deze reportage zal gaan over het vraagstuk waarom steeds meer Nederlandse (al dan niet uitbehandelde) kankerpatiënten naar het buitenland trekken voor behandelingen. Behandelingen die er in Nederland niet zijn, of waarvoor men in Nederland niet in aanmerking komt. Het zijn behandelingen die daardoor ook niet vergoed worden door de Nederlandse zorgverzekeraars.

Ik heb zelf het eindresultaat nog niet (mogen) zien, en ben dan ook ontzettend benieuwd naar wat het is geworden. Eerlijk gezegd schijt ik aardig wat kleurtjes van spanning. Het is maar afwachten hoeveel er van mij (letterlijk en figuurlijk) in beeld zal komen, hoe mijn woorden in of uit de context worden geplaatst, wat er wel belicht zal worden en wat niet. Van ervaringsdeskundigen heb ik intussen vernomen dat het eigenlijk altijd tegenvalt, dus daar ga ik dan maar vanuit. Wellicht dat het dan juist meevalt?! Ik kan mijn eigen stem al niet aanhoren, dus dit zal helemaal wel even slikken zijn. Hoewel ik daar gisteren wel een mooie opmerking over kreeg, wat enigszins geruststelt: 'Bekenden kennen jouw stem, uiterlijk en manier van doen allang, dus daar hoef jij je niet druk over te maken'. Das waar, en de mensen die ik (nog) niet ken, daar maak ik mij sowieso minder druk om, maar die zullen het vast ook wel trekken. ;-)

De NCRV heeft mij zeer recentelijk benaderd met de vraag of ik wilde meewerken. De reden dat ik dit doe, is zeker niet omdat ik graag met mijn fijne koppie op de buis wil. Het is tweeledig: Wellicht kan ik op deze manier iemand (al is het maar één persoon) een handvat geven, een richting om in te zoeken. Iemand die niet goed weet wat er aan opties te vinden is, maar die wel graag meerdere opties heeft. Net zoals mijn maatje Annemiek dat voor mij heeft gedaan. Ik hoop mensen te bereiken, die zich in een soortgelijke gezondheidssituatie bevinden, en ze te inspireren om altijd zelf de regie te blijven houden en zelf onderzoek te blijven doen. Ongeacht of ze nou uiteindelijk voor de reguliere Nederlandse arts, een buitenlandse arts, of een alternatieve arts kiezen. Het geeft mij in ieder geval een positief, en veel minder machteloos, gevoel, en dat vind ik heel veel waard.

Hier komt overigens ook mijn afkeer voor het woord (kanker)'patiënt' vandaan; patiënt houdt in dat je de ziekte ondergaat, patient betekent ook geduldig. Ik vind dat je de ziekte helemaal niet hulpeloos, afwachtend, of geduldig moet ondergaan. Ik geloof dat er altijd winst valt te behalen wanneer jezelf alert blijft, en ACTIEF deelneemt in het behandelproces, zelf onderzoek verricht en keuzes maakt. Keuzes waar JIJ je goed bij voelt, want naar mijn idee valt of staat iedere behandeling met hoe JIJ je erover voelt. Het gaat tenslotte om JOUW kwaliteit van leven.

Anderzijds wil ik natuurlijk de aandacht vragen voor het financiële plaatje, en voor stichting No Guts No Glory. Zonder deze stichting zou ik tenslotte zelf weinig te kiezen hebben. Uiteraard zit ik dan ook vol trots met mijn shirtje in beeld en met mijn polsbandje om, en ik hoop van harte dat ze mijn uitleg over de stichting niet achterwege zullen laten.   

Pak een bak met chips en een borrel en ga er lekker voor zitten, zou ik zeggen! 

Tot morgenavond!

DnoDoet Amsterdam: vervolg

Op 20 oktober 2013 liepen een viertal (oud-)collega's van DnoDoen Hoorn de halve marathon in Amsterdam, en zij lieten zich sponsoren voor mij. Het was een knappe prestatie, waar veel training aan vooraf ging. Wat een doorzettingsvermogen, vooral van Tabitha, die zich niet liet weerhouden door een nare blessure, maar vastberaden was om de eindstreep voor mij te halen.

  (vlnr: Nathaly, Tabitha, Tineke, Menno







Ik was erbij, en het was mooi. Niet alleen het weer, maar vooral de kracht die er getoond werd, was mooi. En ik voelde me gesteund door die kracht en vastberadenheid.

 

Eergisteren werd ik uitgenodigd op mijn oude werkplek, wat een leuk weerzien was, maar ook confronterend. Wat had ik er graag nog gewerkt! Het lijkt allemaal zo ver weg, zo ongrijpbaar ver weg. Werken, het 'normale' leven.

Er zijn veel dingen veranderd, wellicht moeilijker geworden, maar er is ook veel gelijk gebleven. Zoals de betrokkenheid en steun die ik nog altijd voel van die zelfde collega's, die er toen ook voor mij waren.

Zij overhandigden mij het geld, samen met een mooi boeket. Ze hebben al rennend maar liefst 395 euro binnen gehaald!!! Wat een geweldig bedrag, wat een prachtig gebaar, en wat een nederig gevoel.

Echt onwijs bedankt voor dit mooie initiatief en voor alle steun en betrokkenheid, die ik nog altijd van jullie ontvang. En uiteraard alle sponsors, die aan dit mooie bedrag hebben bijgedragen, heel hartelijk bedankt!

Soms zit het mee, en soms moet je schoppen!

Even wat minder goed nieuws, ja dat kan... dat heb je soms met kanker. Niet teveel van aantrekken, ik zeg het alvast, dat probeer ik ook niet te doen.

Eergisteren was ik in het ziekenhuis, dat gebouw met die witte jassen en die slappe handjes: Controle en uitslag van de laatste bloedonderzoeken. Daar waar alle orgaanfuncties en het algehele bloedbeeld zich keurig lijken te herstellen (lang leve de vitamines en mineralen!!!), blijkt mijn tumormarker zich te hebben verdrievoudigd. Oeps!

Geen verrassing op zich, makkelijk rekensommetje: mentale breakdown, veel drama, veel angst, veel machteloosheid en wanhoop, weinig slapen, meer pijn en dan die typische 'kankermoeheid'. Ik zal 'm omschrijven (iedere kankergenoot herkent dit vast); je voelt je niet helemaal top, beetje vage klachten, wellicht iets onder de leden (hahaha...eh, ja...naast KANKER dan hè... ook 'wij' hebben soms een verkoudheidje of griepje... ;-)), geen idee, toch maar even boodschappen doen, lopend met kind door de supermarkt...en BAM!!!...: klaar, op, weg energie, paniek, trillen, zweten, hellup ik wil hier ter plekke op de grond gaan liggen, hoe kom ik weer thuis, mèt kind als het even kan?! Of het trillende, bevende, niet lekker voelende gedoe thuis, waarbij alles teveel lijkt, de rommel zich opstapelt, het huis vervuilt, en het lukt gewoon niet, hier pijn, daar pijn, en NUL (of beter: -10) energie... paniek!!! Adem in, adem uit, rustig blijven, lief blijven doen tegen je kleine kereltje, anders wordt het weer zo'n wisselwerking, waarbij we allebei aan het kortste eind zullen trekken...

Het schijnt een typische moeheid te zijn, die 'kankermoeheid', er zijn hele boeken over geschreven, jawel... maar ìk hou het bij een blogje, vind ik genoeg, en anders zo zonde van mijn energie!

Overigens ben ik erg overtuigd van een groot mentaal 'aandeel' in het ontstaan (of verslechteren) bij ziektes als kanker. Hierover heb ik al vele interessante gesprekken gevoerd, zoals met verschillende hulpverleners die met 'patiënten' (ik heb een hekel aan dit woord, valt het al op?) hebben gewerkt. Het schijnt dat kanker'patiënten' vaak veel overeenkomsten in karakter vertonen, zoals dat het vaak hele sociale types zijn, die veel voor anderen over hebben. Mensen die zichzelf te vaak wegcijferen, en/of teveel controle willen hebben over alles, te perfectionistisch zijn, de lat te hoog leggen, zichzelf overvragen (weet je nog, Lieve?! *grijns*).

Ik herken daar wel wat van: Ik, de maatschappelijk werkster, die graag wat uitdaging in haar werk zocht: risicojongeren, zwaar verslaafden en psychiatrie, en daarnaast in haar privéleven ook vaak de hulpverleenster uithing; als één van de eerste klaar stond om te helpen waar nodig, waar iedereen mocht komen schuilen, ook als het even niet uitkwam. Daarnaast van jongs af aan een enorme stresskip; druk maken om de meest zinloze dingen, tot in details van details na blijven denken, me nooit goed genoeg en altijd opgejaagd voelend, nooit 'rust' in mijn donder. Tik tik tik... Tel daar wat vastgeroeste, met de tijd ingesleten, negatieve denkpatronen en overtuigingen bij op, en men hebbe een lekkere broedplaats voor 'minder vriendelijke' celletjes.

Dat is mijn mening, het roept vaak veel reacties op, ik weet het. Zo kreeg ik eens de vraag of deze visie niet de schuld bij mij zelf legt voor het ziek-zijn. Nee, zo zie ik dat niet, dat zou een negatieve interpretatie ervan zijn. Het is ook niet bepaald een proces wat je zelf in de hand hebt namelijk, of waar je je van bewust bent. Het sluipt erin, je weet niet beter...totdat je bruut wordt wakker geschud. Ik zie het zelf echter als iets positiefs: ik kan er dus invloed op uitoefenenen. Ik ben ervan overtuigd dat er veel winst valt te behalen op fysiek gebied, wanneer het mij lukt om bepaalde denkpatronen en overtuigingen los te kunnen laten, of wellicht enkel al door ze te 'herkennen'. Mij hierop richten, vormt een zeer belangrijk onderdeel van mijn hersteltraject. Op dit moment ben ik bijvoorbeeld gestart met een training Mindfullness; zorgzame en milde aandacht voor mijn lichaam, mezelf.

Een andere reactie die ik vaak hoor is: 'nou, dan zal ik ook wel kanker krijgen, of andere mensen die ik ken, die ook zo vreselijk gestresst zijn of negatieve denkpatronen hebben...' Ehhh...tja...goed zal het niet zijn, maar zover gaat het voor mij niet. Het is in mijn ogen één aandeel in het geheel, er zijn zeker andere aanwijsbare 'broeinesten' in mijn geval. Neem bijvoorbeeld de erfelijke BRCA2-genmutatie, of het westerse eetpatroon, of te weinig beweging, of grote hormonale schommelingen, of whatever it is that wakes the beast...

Maar goed, ruk dus; het mentale deel nog niet vlak getrokken of daar gaan we alweer. Ok, even te makkelijk geweest, dacht dat ik dat monstertje wel de baas bleef zo; pilletje (te weinig) hier en daar, af en toe naar Duitsland. Oftewel: de aandacht even een beetje laten verslappen, en daar zit die gore hufterT natuurlijk net op te wachten.

But heyyyy... I've got some news for you ...SHE'S BACK!! Nieuw plan van aanpak, weer 'streng' op de pilletjes, intensiever schema in duitsland, en met verhoogde doseringen.

Mwoehahahahahaaaa, let's see who smiles at last!!!

Kortom: geen gesip, geen gestress, geen gepieker, en zeker geen paniek... Gewoon weer knallen en een rotschop terug geven!!!

En weet je wat nou zo überübertof, fijn en fantastisch is? Ik ben me er maar al te goed van bewust; dankzij jullie, en dankzij stichting No Guts No Glory (met aan het roer megastijder Ellen Gerritsen) maak ik mij (nog) geen zorgen om de extra kosten die weer zullen komen!

Hoe super is dat, en hoe ontzettend anders bij vele kankergenoten!? Blijf 'ons' steunen, want 'we' (en ik) zijn er nog lang niet. Dat blijkt helaas maar weer.

Kopie facebook 13 januari 2014

Soms lijkt het wel alsof ik in een tussenwereld ben beland, daar waar je komt als je er eigenlijk niet meer 'hoort' te zijn. Daar waar alles ineens anders voelt, niet meer 'vertrouwd', niet meer veilig, en waar niets meer vanzelfsprekend of 'gewoon' is.

Waar de wereld is verdergegaan zonder mij, de ruimte zich gewoon weer heeft gevuld. Maar ik ben er nog en moet maar zien of ik mijn plekje kan terug veroveren...

2013... iets van bezinning

2013

Was een bewogen jaar, al dekt dat woord bij lange na niet de lading.

In januari begon ik er vol goede moed aan, een beetje kanker hier en daar, maar ik was er nog. 'Ze' (hullie in die witte pakjes) vonden vast wel een manier om het voor de komende, misschien wel minstens, 10 jaar af te remmen. Alle reden tot paniek, maar ook weer niet, nog niet tenminste. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dat wist ik wel zeker. En ik, ik vond mezelf er gewoon de mens niet naar om een kind op de wereld te werpen en het zo snel al aan zijn lotje over te gaan laten. Ook geen type om een beetje weg te gaan zitten kwijnen, langzaam van binnenuit kapot gemaakt te worden. Nee joh, daar doen we gewoon niet aan, ik niet.

Ook nam ik in januari een moeilijke stap... een nieuwe vaste plek om te gaan wonen, alleen, en met Jari. Een echt huurcontract, een huis wat echt ingericht moest worden, iets wat definitief zou kunnen zijn, na meerdere periodes 'logeren'. Het was verschrikkelijk, hartverscheurend, onbeschrijfelijk lastig om tot zo'n keuze te komen. Ik wilde het Jari niet aandoen, Johan niet, en eigenlijk ook mezelf niet.

Ik weet nog goed dat ik nieuwjaarsdag in Rotterdam, veel te vroeg, wakker 'schrok'... totale paniek!! Vreselijke vertwijfeling, nu het ineens zo echt werd. Wat gaat dit met Jari doen in deze toch al moeilijke gezinssituatie? Waar kies ik eigenlijk voor? Wat voor toekomst ga ik tegemoet? Red ik het wel 'alleen'? Krijg ik geen spijt? Is de liefde dan echt niet sterk genoeg? Moet ik mijn 'rust' niet kunnen vinden in de situatie, zoals deze is? Ben ik alleen maar aan het vluchten?

Er hebben vele overwegingen meegespeeld, de situatie was vreselijk complex, te complex. Ik kon niet meer, ik was op, uitgeput, uitgestreden. Het enige wat ik naar mijn idee nog niet had gedaan, was weggaan. Ik voelde me vreselijk schuldig en opgelucht tegelijk; ik kreeg meer 'ruimte', meer rust. Hopelijk kon ik de situatie uiteindelijk beter gaan overzien.

In het begin modderde ik een beetje aan, zoekende naar de invulling die ik aan mijn nieuwe bestaan wilde geven. Het viel me zwaar, mijn lijf was zwak en kon eigenlijk hele dagen zorg voor Jari niet aan. De zorg voor mijn huis en mezelf niet aan, maar toch vond ik het fijn om alleen te zijn, alleen met mijn ziekteproces.

In maart kwamen er nieuwe klachten, nare klachten bij, die in april steeds erger werden en absurde vormen aan namen. Dan opnieuw een vonnis, niets lijkt nog aan te slaan. Wat ik al dacht te voelen, bleek waar; mijn lichaam was steeds verder aan het verkankeren, nieuwe plekken in mijn lijf werden ingenomen. Ik ging keihard achteruit, alle energie vloeide weg, ik balanceerde een beetje tussen hoop en wanhoop. Het moest niet gekker worden, dat voelde ik wel. Uit mijn nieuwe huisje, uit mijn omgeving, uit mijn 'gezin'. Een paar maanden onder volledige zorg van mijn liefdevolle, sterke, zorgzame paps en 'Stieffie'.

Hoe uitzichtloos de situatie er ook uit kwam te zien, ik hield een steevast gevoel dat er 'iets gewoon niet klopte'. Dit was niet de afspraak, zo zou het niet gaan, niet met mij, en al helemaal niet nu. Dit was niet de bedoeling. En al had ik zelf nog geen idee hoe of waar, ik wist dat er een 'escapeplan' moest zijn. En die was er, godezijdank, het was er!

Het werd een 'dag, witte jassen... hallo vitamines en supplementen'.

In Rotterdam (PMC) eerst nog. Ik voelde me al snel sterker worden, minder wanhopig in ieder geval. Later in Duitsland; in Gronau, Rheine en Frankfurt.

In Gronau (Heilpraktiker Wieger Rekker) voor de vitamine C-, Artimisine-, Gluthationinfuzen, bloedonderzoeken en voor een behandelplan met supplementen en andere slikkerijen, en PapImi (een apparaat met een lus dat 'iets met stroom doet', laat ik het in deze blog even hier op houden).
In Rheine (dr. Bozena Kilarski) voor dezelfde infuzen, ozon en lokale hyperthermie (kunstmatige koortsopwekking, bij mij op het hoofd en mijn lever).
In Frankfurt voor prof. Thomas Vogl met zijn TACE (chemo rechtstreeks in de lever via de liesader, verder zeg ik er nu even niets meer over...).

Ik kwam eind mei naar Duitsland in een rolstoel. Half juni danste ik (weliswaar voor de zekerheid nog achter de rolstoel) over het Indian Summer Festival. Het kan verkeren, zeg maar. Mijn ouderlijk huis werd weer verruild voor mijn knusse poppenhuisje, mijn ouderlijk gezin voor mijn moederrol.

Daarna bleven de mooie berichten op het gebied van mijn gezondheid binnenstromen, maand na maand. Er waren ook veel zorgwekkende situaties, penibel zelfs, veel angst en veel pijn. Begin juli liet ik op ronduit belachelijke wijze zelfs bijna het leven. Gelukkig was er ook heel veel steun, vooral vanuit zeer vertrouwde hoek. Ik was niet alleen, ben het eigenlijk nog helemaal niet geweest. En dat was goed, fijn en nodig.

Ik voelde me gedragen, door vele handen. Ik heb me verwonderd over zoveel moois om mij heen. Het was allemaal even afschuwelijk als prachtig tegelijk, bijna niet uit te leggen.

Tijdens vele mooie dingen, prachtige momenten, onuitwisbare herinneringen, gebeurden er ook hele verdrietige dingen, ongrijpbare dingen, woestmakende dingen... Leerde ik mensen kennen, ging van ze houden, en verloor ook weer mensen. Zo gaat het leven, dat zal het wel zijn. Eigenlijk leek het bijna een heel leven aan ervaringen in één jaar. Pfoeeee, ga er maar aan staan, zie dat maar te verwerken.

Fysiek ervoer ik een duidelijk en zeer krachtig stijgende lijn, maar mentaal is het een groot hobbelpad. Gat in de weg...

Het ene moment voel ik mij on top of the world, het volgende moment of ik op het punt sta om in een gesloten inrichting te gaan belanden. Ja, mentaal gezien loop ik een beetje achter op het fysieke vlak, ik kan het niet bijbenen zeg maar. Met iedere vooruitgang lijkt het alsof er weer deuren open gesmeten worden, waarvan ik dacht dat ze voorgoed gesloten waren. En dat is doodeng kan ik je vertellen. Steeds wanneer ik verwacht dat ik het een beetje 'op orde' zal krijgen, slaat het mij genadeloos hard op de spreekwoordelijke bek. Gat in de weg...

Aangezien ik er voor het gemak even vanuit ga dat ik in 2014 volledig ga herstellen van mijn 'ongeneeslijke' ziekte, wil ik mij dit jaar dan ook voornamelijk op die verrekte diepe, gapende, onheilspellende gaten in de weg richten. Ze dichten, ze niet meer zo groot laten worden, onderhoud plegen aan de weg. Aan de weg timmeren, zeg maar. Of eigenlijk is dat niet eens zo'n goede beeldspraak, die gaten zullen er altijd zijn. Het hoort blijkbaar nu eenmaal bij mijn leven dat ze meestal ook smerig, diep en duister zijn. Wat ik wil bereiken is om te leren om er niet meer zo hard in te donderen, een klein hobbeltje hooguit, licht voelbaar, of er gewoon relatief lichtvoetig overheen te leren stappen. Lichtvoetig...ik vind dit zo'n leuk woord, dat wil ik ja...lichtvoetig door het leven leren stappen! Ik ben al begonnen met de 'cursus in lichtvoetigheid', er ligt een helder plan, eigenlijk niet eens zo moeilijk, maar ja, nu nog DOEN hè!?

Het financiële plaatje (in het kort, ik kom hier nog eens op terug) van 2013:

In totaal zijn er in 2013 aan kosten voor mijn 'alternatieve' behandelingen geweest (voor zover alle rekeningen binnen zijn, en volgens mijn 'boekhouder'): 40662,56 euro.

Het kost wat, maar dan heb je verdomme ook wat!!!

Rest mij nog om jullie allemaal nogmaals onwijs te bedanken voor alle steun, betrokkenheid, liefde, lol en al het andere positieve wat ik van jullie heb mogen ervaren in het afgelopen jaar.

Jullie waren F*CKING AWESOME!!!!!

Iedereen de allerbeste wensen en alle goeds voor 2014, laten we vooral met zijn allen blijven leven (in plaats van overleven), genieten en heel veel blijven lachen!

<3