Mijn naam is Corine Barendregt, 35 jaar, moeder van Jari (5 jaar).
Ongevraagd en ongewenst staat al zo’n 24 jaar van mijn leven in het teken van kanker, borstkanker, zo één van het allerlelijkste soort.
Ergens heb ik besloten dit niet lijdzaam (meer) te ondergaan, maar het als een uitdaging te zien, een soort macabere missie. Mijn missie, met maar één doel: VICTORIE!!!


Vandaar mijn blog.
Mijn blog is om mijn lijf geschreven; om mijn lijf de aandacht en steun te geven die het verdient. In alle betekenissen die je hieraan kunt geven.


donderdag 23 januari 2014

Soms zit het mee, en soms moet je schoppen!

Even wat minder goed nieuws, ja dat kan... dat heb je soms met kanker. Niet teveel van aantrekken, ik zeg het alvast, dat probeer ik ook niet te doen.

Eergisteren was ik in het ziekenhuis, dat gebouw met die witte jassen en die slappe handjes: Controle en uitslag van de laatste bloedonderzoeken. Daar waar alle orgaanfuncties en het algehele bloedbeeld zich keurig lijken te herstellen (lang leve de vitamines en mineralen!!!), blijkt mijn tumormarker zich te hebben verdrievoudigd. Oeps!

Geen verrassing op zich, makkelijk rekensommetje: mentale breakdown, veel drama, veel angst, veel machteloosheid en wanhoop, weinig slapen, meer pijn en dan die typische 'kankermoeheid'. Ik zal 'm omschrijven (iedere kankergenoot herkent dit vast); je voelt je niet helemaal top, beetje vage klachten, wellicht iets onder de leden (hahaha...eh, ja...naast KANKER dan hè... ook 'wij' hebben soms een verkoudheidje of griepje... ;-)), geen idee, toch maar even boodschappen doen, lopend met kind door de supermarkt...en BAM!!!...: klaar, op, weg energie, paniek, trillen, zweten, hellup ik wil hier ter plekke op de grond gaan liggen, hoe kom ik weer thuis, mèt kind als het even kan?! Of het trillende, bevende, niet lekker voelende gedoe thuis, waarbij alles teveel lijkt, de rommel zich opstapelt, het huis vervuilt, en het lukt gewoon niet, hier pijn, daar pijn, en NUL (of beter: -10) energie... paniek!!! Adem in, adem uit, rustig blijven, lief blijven doen tegen je kleine kereltje, anders wordt het weer zo'n wisselwerking, waarbij we allebei aan het kortste eind zullen trekken...
Het schijnt een typische moeheid te zijn, die 'kankermoeheid', er zijn hele boeken over geschreven, jawel... maar ìk hou het bij een blogje, vind ik genoeg, en anders zo zonde van mijn energie!

Overigens ben ik erg overtuigd van een groot mentaal 'aandeel' in het ontstaan (of verslechteren) bij ziektes als kanker. Hierover heb ik al vele interessante gesprekken gevoerd, zoals met verschillende hulpverleners die met 'patiënten' (ik heb een hekel aan dit woord, valt het al op?) hebben gewerkt. Het schijnt dat kanker'patiënten' vaak veel overeenkomsten in karakter vertonen, zoals dat het vaak hele sociale types zijn, die veel voor anderen over hebben. Mensen die zichzelf te vaak wegcijferen, en/of teveel controle willen hebben over alles, te perfectionistisch zijn, de lat te hoog leggen, zichzelf overvragen (weet je nog, Lieve?! *grijns*).

Ik herken daar wel wat van: Ik, de maatschappelijk werkster, die graag wat uitdaging in haar werk zocht: risicojongeren, zwaar verslaafden en psychiatrie, en daarnaast in haar privéleven ook vaak de hulpverleenster uithing; als één van de eerste klaar stond om te helpen waar nodig, waar iedereen mocht komen schuilen, ook als het even niet uitkwam. Daarnaast van jongs af aan een enorme stresskip; druk maken om de meest zinloze dingen, tot in details van details na blijven denken, me nooit goed genoeg en altijd opgejaagd voelend, nooit 'rust' in mijn donder. Tik tik tik... Tel daar wat vastgeroeste, met de tijd ingesleten, negatieve denkpatronen en overtuigingen bij op, en men hebbe een lekkere broedplaats voor 'minder vriendelijke' celletjes.

Dat is mijn mening, het roept vaak veel reacties op, ik weet het. Zo kreeg ik eens de vraag of deze visie niet de schuld bij mij zelf legt voor het ziek-zijn. Nee, zo zie ik dat niet, dat zou een negatieve interpretatie ervan zijn. Het is ook niet bepaald een proces wat je zelf in de hand hebt namelijk, of waar je je van bewust bent. Het sluipt erin, je weet niet beter...totdat je bruut wordt wakker geschud. Ik zie het zelf echter als iets positiefs: ik kan er dus invloed op uitoefenenen. Ik ben ervan overtuigd dat er veel winst valt te behalen op fysiek gebied, wanneer het mij lukt om bepaalde denkpatronen en overtuigingen los te kunnen laten, of wellicht enkel al door ze te 'herkennen'. Mij hierop richten, vormt een zeer belangrijk onderdeel van mijn hersteltraject. Op dit moment ben ik bijvoorbeeld gestart met een training Mindfullness; zorgzame en milde aandacht voor mijn lichaam, mezelf.

Een andere reactie die ik vaak hoor is: 'nou, dan zal ik ook wel kanker krijgen, of andere mensen die ik ken, die ook zo vreselijk gestresst zijn of negatieve denkpatronen hebben...' Ehhh...tja...goed zal het niet zijn, maar zover gaat het voor mij niet. Het is in mijn ogen één aandeel in het geheel, er zijn zeker andere aanwijsbare 'broeinesten' in mijn geval. Neem bijvoorbeeld de erfelijke BRCA2-genmutatie, of het westerse eetpatroon, of te weinig beweging, of grote hormonale schommelingen, of whatever it is that wakes the beast...

Maar goed, ruk dus; het mentale deel nog niet vlak getrokken of daar gaan we alweer. Ok, even te makkelijk geweest, dacht dat ik dat monstertje wel de baas bleef zo; pilletje (te weinig) hier en daar, af en toe naar Duitsland. Oftewel: de aandacht even een beetje laten verslappen, en daar zit die gore hufterT natuurlijk net op te wachten.

But heyyyy... I've got some news for you ...SHE'S BACK!! Nieuw plan van aanpak, weer 'streng' op de pilletjes, intensiever schema in duitsland, en met verhoogde doseringen.











Mwoehahahahahaaaa, let's see who smiles at last!!!

Kortom: geen gesip, geen gestress, geen gepieker, en zeker geen paniek... Gewoon weer knallen en een rotschop terug geven!!!

En weet je wat nou zo überübertof, fijn en fantastisch is? Ik ben me er maar al te goed van bewust; dankzij jullie, en dankzij stichting No Guts No Glory (met aan het roer megastijder Ellen Gerritsen) maak ik mij (nog) geen zorgen om de extra kosten die weer zullen komen!

Hoe super is dat, en hoe ontzettend anders bij vele kankergenoten!? Blijf 'ons' steunen, want 'we' (en ik) zijn er nog lang niet. Dat blijkt helaas maar weer.




dinsdag 14 januari 2014

Kopie facebook 13 januari 2014

Soms lijkt het wel alsof ik in een tussenwereld ben beland, daar waar je komt als je er eigenlijk niet meer 'hoort' te zijn. Daar waar alles ineens anders voelt, niet meer 'vertrouwd', niet meer veilig, en waar niets meer vanzelfsprekend of 'gewoon' is.

Waar de wereld is verdergegaan zonder mij, de ruimte zich gewoon weer heeft gevuld. Maar ik ben er nog en moet maar zien of ik mijn plekje kan terug veroveren...


zaterdag 4 januari 2014

2013... iets van bezinning

2013

Was een bewogen jaar, al dekt dat woord bij lange na niet de lading.

In januari begon ik er vol goede moed aan, een beetje kanker hier en daar, maar ik was er nog. 'Ze' (hullie in die witte pakjes) vonden vast wel een manier om het voor de komende, misschien wel minstens, 10 jaar af te remmen. Alle reden tot paniek, maar ook weer niet, nog niet tenminste. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dat wist ik wel zeker. En ik, ik vond mezelf er gewoon de mens niet naar om een kind op de wereld te werpen en het zo snel al aan zijn lotje over te gaan laten. Ook geen type om een beetje weg te gaan zitten kwijnen, langzaam van binnenuit kapot gemaakt te worden. Nee joh, daar doen we gewoon niet aan, ik niet.

Ook nam ik in januari een moeilijke stap... een nieuwe vaste plek om te gaan wonen, alleen, en met Jari. Een echt huurcontract, een huis wat echt ingericht moest worden, iets wat definitief zou kunnen zijn, na meerdere periodes 'logeren'. Het was verschrikkelijk, hartverscheurend, onbeschrijfelijk lastig om tot zo'n keuze te komen. Ik wilde het Jari niet aandoen, Johan niet, en eigenlijk ook mezelf niet.

Ik weet nog goed dat ik nieuwjaarsdag in Rotterdam, veel te vroeg, wakker 'schrok'... totale paniek!! Vreselijke vertwijfeling, nu het ineens zo echt werd. Wat gaat dit met Jari doen in deze toch al moeilijke gezinssituatie? Waar kies ik eigenlijk voor? Wat voor toekomst ga ik tegemoet? Red ik het wel 'alleen'? Krijg ik geen spijt? Is de liefde dan echt niet sterk genoeg? Moet ik mijn 'rust' niet kunnen vinden in de situatie, zoals deze is? Ben ik alleen maar aan het vluchten?

Er hebben vele overwegingen meegespeeld, de situatie was vreselijk complex, te complex. Ik kon niet meer, ik was op, uitgeput, uitgestreden. Het enige wat ik naar mijn idee nog niet had gedaan, was weggaan. Ik voelde me vreselijk schuldig en opgelucht tegelijk; ik kreeg meer 'ruimte', meer rust. Hopelijk kon ik de situatie uiteindelijk beter gaan overzien.

In het begin modderde ik een beetje aan, zoekende naar de invulling die ik aan mijn nieuwe bestaan wilde geven. Het viel me zwaar, mijn lijf was zwak en kon eigenlijk hele dagen zorg voor Jari niet aan. De zorg voor mijn huis en mezelf niet aan, maar toch vond ik het fijn om alleen te zijn, alleen met mijn ziekteproces.

In maart kwamen er nieuwe klachten, nare klachten bij, die in april steeds erger werden en absurde vormen aan namen. Dan opnieuw een vonnis, niets lijkt nog aan te slaan. Wat ik al dacht te voelen, bleek waar; mijn lichaam was steeds verder aan het verkankeren, nieuwe plekken in mijn lijf werden ingenomen. Ik ging keihard achteruit, alle energie vloeide weg, ik balanceerde een beetje tussen hoop en wanhoop. Het moest niet gekker worden, dat voelde ik wel. Uit mijn nieuwe huisje, uit mijn omgeving, uit mijn 'gezin'. Een paar maanden onder volledige zorg van mijn liefdevolle, sterke, zorgzame paps en 'Stieffie'.

Hoe uitzichtloos de situatie er ook uit kwam te zien, ik hield een steevast gevoel dat er 'iets gewoon niet klopte'. Dit was niet de afspraak, zo zou het niet gaan, niet met mij, en al helemaal niet nu. Dit was niet de bedoeling. En al had ik zelf nog geen idee hoe of waar, ik wist dat er een 'escapeplan' moest zijn. En die was er, godezijdank, het was er!

Het werd een 'dag, witte jassen... hallo vitamines en supplementen'.

In Rotterdam (PMC) eerst nog. Ik voelde me al snel sterker worden, minder wanhopig in ieder geval. Later in Duitsland; in Gronau, Rheine en Frankfurt.

In Gronau (Heilpraktiker Wieger Rekker) voor de vitamine C-, Artimisine-, Gluthationinfuzen, bloedonderzoeken en voor een behandelplan met supplementen en andere slikkerijen, en PapImi (een apparaat met een lus dat 'iets met stroom doet', laat ik het in deze blog even hier op houden).
In Rheine (dr. Bozena Kilarski) voor dezelfde infuzen, ozon en lokale hyperthermie (kunstmatige koortsopwekking, bij mij op het hoofd en mijn lever).
In Frankfurt voor prof. Thomas Vogl met zijn TACE (chemo rechtstreeks in de lever via de liesader, verder zeg ik er nu even niets meer over...).

Ik kwam eind mei naar Duitsland in een rolstoel. Half juni danste ik (weliswaar voor de zekerheid nog achter de rolstoel) over het Indian Summer Festival. Het kan verkeren, zeg maar. Mijn ouderlijk huis werd weer verruild voor mijn knusse poppenhuisje, mijn ouderlijk gezin voor mijn moederrol.

Daarna bleven de mooie berichten op het gebied van mijn gezondheid binnenstromen, maand na maand. Er waren ook veel zorgwekkende situaties, penibel zelfs, veel angst en veel pijn. Begin juli liet ik op ronduit belachelijke wijze zelfs bijna het leven. Gelukkig was er ook heel veel steun, vooral vanuit zeer vertrouwde hoek. Ik was niet alleen, ben het eigenlijk nog helemaal niet geweest. En dat was goed, fijn en nodig.

Ik voelde me gedragen, door vele handen. Ik heb me verwonderd over zoveel moois om mij heen. Het was allemaal even afschuwelijk als prachtig tegelijk, bijna niet uit te leggen.

Tijdens vele mooie dingen, prachtige momenten, onuitwisbare herinneringen, gebeurden er ook hele verdrietige dingen, ongrijpbare dingen, woestmakende dingen... Leerde ik mensen kennen, ging van ze houden, en verloor ook weer mensen. Zo gaat het leven, dat zal het wel zijn. Eigenlijk leek het bijna een heel leven aan ervaringen in één jaar. Pfoeeee, ga er maar aan staan, zie dat maar te verwerken.

Fysiek ervoer ik een duidelijk en zeer krachtig stijgende lijn, maar mentaal is het een groot hobbelpad. Gat in de weg...

Het ene moment voel ik mij on top of the world, het volgende moment of ik op het punt sta om in een gesloten inrichting te gaan belanden. Ja, mentaal gezien loop ik een beetje achter op het fysieke vlak, ik kan het niet bijbenen zeg maar. Met iedere vooruitgang lijkt het alsof er weer deuren open gesmeten worden, waarvan ik dacht dat ze voorgoed gesloten waren. En dat is doodeng kan ik je vertellen. Steeds wanneer ik verwacht dat ik het een beetje 'op orde' zal krijgen, slaat het mij genadeloos hard op de spreekwoordelijke bek. Gat in de weg...

Aangezien ik er voor het gemak even vanuit ga dat ik in 2014 volledig ga herstellen van mijn 'ongeneeslijke' ziekte, wil ik mij dit jaar dan ook voornamelijk op die verrekte diepe, gapende, onheilspellende gaten in de weg richten. Ze dichten, ze niet meer zo groot laten worden, onderhoud plegen aan de weg. Aan de weg timmeren, zeg maar. Of eigenlijk is dat niet eens zo'n goede beeldspraak, die gaten zullen er altijd zijn. Het hoort blijkbaar nu eenmaal bij mijn leven dat ze meestal ook smerig, diep en duister zijn. Wat ik wil bereiken is om te leren om er niet meer zo hard in te donderen, een klein hobbeltje hooguit, licht voelbaar, of er gewoon relatief lichtvoetig overheen te leren stappen. Lichtvoetig...ik vind dit zo'n leuk woord, dat wil ik ja...lichtvoetig door het leven leren stappen! Ik ben al begonnen met de 'cursus in lichtvoetigheid', er ligt een helder plan, eigenlijk niet eens zo moeilijk, maar ja, nu nog DOEN hè!?

Het financiële plaatje (in het kort, ik kom hier nog eens op terug) van 2013:

In totaal zijn er in 2013 aan kosten voor mijn 'alternatieve' behandelingen geweest (voor zover alle rekeningen binnen zijn, en volgens mijn 'boekhouder'): 40662,56 euro.

Het kost wat, maar dan heb je verdomme ook wat!!!

Rest mij nog om jullie allemaal nogmaals onwijs te bedanken voor alle steun, betrokkenheid, liefde, lol en al het andere positieve wat ik van jullie heb mogen ervaren in het afgelopen jaar.

Jullie waren F*CKING AWESOME!!!!!

Iedereen de allerbeste wensen en alle goeds voor 2014, laten we vooral met zijn allen blijven leven (in plaats van overleven), genieten en heel veel blijven lachen!

<3